父母一開始的反應、和孩子的互動,決定了孩子如何看待自己。這一切經歷也會深切改變父母。如果你有身心障礙的孩子,你就永遠是身心障礙者的父母,這是你生命的重要部分,強烈影響別人如何看待你、解讀你。

這樣的父母往往把異常視為疾病,直到習慣和愛讓他們有能力面對奇異的、全新的現實,而這樣的轉變多半是因為認識了「身分」。親近差異,便能適應差異。

今日,前述身分認同都變得脆弱易滅,讓眾人知道這些父母如何學會快樂,成了延續身分認同的要務。這些故事為所有人指出一條路,告訴我們該如何擴大人類家庭的定義。自閉症者對自閉症有何感受,侏儒又是如何看待侏儒症?這些都十分重要。

接納自我固然是理想人生的一環,但若不受家人及社會接納,僅有自我接納,其實無法消除水平認同族群不斷面對的不公,也不會帶來足夠的變革。

我們身處恐懼異己的時代,大多數人支持的法規並不維護女性、LGBT、非法移民及窮人的權益。然而,縱使社會有這樣的同理心危機,家庭中卻滿溢關愛。我所記錄的雙親用愛跨越了鴻溝。如能了解父母如何珍視孩子,我們或許便有動力和智慧做一樣的事。

深深望入孩子的眼睛,在孩子眼裡同時看到自己和全然陌生的事,然後慢慢由衷接納孩子的每一面。做到這一點,為人父母便學會了既關注自己,又無私放手。令人難以置信的是,竟然有這麼多人做到這樣的親密無間,有這麼多父母原本以為自己無法照顧特殊的孩子,卻發現自己做到了。愛是父母的天性,即便身陷最嚴峻的困境也能戰勝一切。世界上的想像力,其實比我們想像還要多。

我如何寫下《背離親緣》這本書

過去十年,我為了此書訪問了三百多個家庭,有些很簡短,有些很深入,最後的訪談紀錄將近四千頁。

我訪談過不信教的父母,孩子卻是基本教義派。有些受訪的父母,孩子有讀寫障礙等學習障礙,有肥胖或成癮問題,有馬凡氏症候群而長成巨人,有海豹症而沒有四肢,也有些是長大成人的「沙利竇邁寶寶」。我還訪問過早產兒、憂鬱症或躁鬱症孩子的父母,愛滋或癌症病童的父母。只是這些都沒寫出來。我還跟領養了身心障礙兒及海外異族兒童的父母、不知該用哪一個性別來養育雙性人孩子的父母,以及超級名模、暴徒還有盲人的父母談過。

如果只寫五種情況,這本書會好寫些。然而,我想探索差異的光譜,我想讓大家看到,養育能力超凡的孩子,從某些角度來說,就跟養育能力不足的孩子一樣;我還想讓大家看到,孩子令人心痛的出身(強姦)及令人痛苦的舉動(犯罪)和孩子的身(侏儒症、聽障)心(自閉症、思覺失調、天才)狀況可能出人意料地相似。

我總共探討了十種類型,每種都問了一套獨特但又彼此相關的題目,全部加起來就呈現了孩子有水平身分時,父母所遭遇的一連串問題。

每個主題我都發現已經有極佳的學術研究,有些集結了幾個較小的主題(一般談身心障礙、發展遲緩或天才的書籍),但從沒有哪本著作像本書這樣,討論包羅萬有的疾病與身分議題。

本書的每一章都提出了一套獨特的題目,所有題目加在一起,就指出了孩子有水平身分時,父母以及孩子所面對的各項問題。本章之後的六章探討的類型過去一直被歸類為疾病,而之後的四章所討論的類型則比較由社會所建構。

我的訪談對象主要是英美人士,但是也研究了峇里島北部村落的先天聾人──我們覺得異常的疾病,在這個非西方的環境中卻極為尋常。另外我還訪問了一九九四年種族大屠殺中遭姦成孕的盧安達婦女,這也是非西方的環境,我們覺得異常的身分,在當地同樣極為尋常。

世界因為有形形色色的人而變得更有趣,這是社會學的觀點。我們應該竭盡所能減少每個人的痛苦,這是帶有醫學色彩的人道主義觀點。有些人認為沒有苦難,世界會變得無趣;有些人則覺得沒有他們的苦難,世界會變得無趣。生命因受苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。

我以前認為考驗的本質極為重要。我在上一本書寫道,我多少有那麼些愛自己的憂鬱症,畢竟憂鬱症考驗了我的勇氣,也讓我成為今日的樣子。

我現在覺得,如果我養育了唐氏症兒或癌童,我同樣也能有豐富的收穫。珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。血淋淋的苦痛從來都源源不絕,即便是在最幸福的人生裡也無匱乏之虞,我們永遠都有功課可學,未來也是。人們比較容易同情納粹大屠殺的倖存者,而非不知足的天之驕子,但每個人都有黑暗的一面,而秘訣就是從黑暗中獲得某種超越。

在這本書的研究過程中,我接觸過所有類型的運動分子,即使有時覺得他們的說詞都是權宜之計,我仍然十分欽佩他們。若一個個看,他們追求的改變似乎都受限於各自的領域和經驗,但若將之視為一體,代表的其實是重新思考人性。

很多父母之所以成為運動分子,是因為希望能刺激社會改變,但這股衝動從來就不是那麼純粹。

有些人覺得投入運動是種解脫,因為可以走出家門、離開孩子,卻又不用感到內疚。有些人從事運動則是為了讓自己沒有時間傷心難過。孩子身上最讓父母感到遺憾的特質,父母往往也最大聲讚揚,如此方能對抗失望。但既然信念可以產生行動,行動也可以產生信念。你可能會漸漸愛上自己的孩子,然後愛屋及烏愛上孩子的障礙,再進一步愛上這世界各種美麗的缺陷。

我遇過的很多運動分子都一心一意幫助別人,原因是他們無法幫助自己。投身運動,讓他們忘卻悲痛。見到別的父母在剛得知診斷結果而不知所措時,就去傳授他們學會的樂觀和堅強,這麼做也讓自己的家庭更樂觀、更堅強。

我了解這種做法,我自己也有切身經驗:我寫作這本書,原本就是要處理內心的傷痛,而令我意外的是,這竟然也治癒了大部分的傷痛。

找到彼此一致之處

要克服水平身分的種種問題,最好的方式就是找到彼此一致的地方,而在聆聽了這些故事之後,我也重塑了自己的故事。我有身為同志的水平經驗,生養我的家庭則給了我垂直的經驗,兩者似乎不太融洽,但這並未減損任何一方的重要性。

對我父母,我原本很氣憤,但怒火現在已煙消雲散,只剩下一絲灰燼。在傾聽了陌生人的寬厚故事後,我才明白,原來我一直要求父母接納我,自己卻不願意接納父母。而我一接納之後,就無比慶幸自己能有父母無微不至的陪伴。

美國劇作家賴特曾說,家人割出最深的傷口,也給傷口最溫柔的救護。父母的干涉我無處可躲,明白這道理之後,我就學會把干涉看得比寂寞更重要,並將之稱為愛。展開這項研究時,我滿腹委屈;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。不幸福就是時時怨尤,而在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是在愛中原諒我,而我最後也在愛中原諒了父母。

我知道,我的身分讓母親震驚,令父親憂心,我以前也氣憤父母不肯擁抱我水平的這一面,氣父母對早期跡象視而不見。寫作是門寬恕的課,在過程中,我看見了愛所需要的勇氣。我父親一直比母親更容易做到接納,而且不只是接納我,他也一向比母親更能接納自己。母親不斷在心中貶低自己,父親卻在心中為自己高唱凱歌。讓我成為自己的內在勇氣是母親的贈禮,讓我展現自己的外在膽量則來自父親。

我多麼希望自己能早一點得到接納。年少時候,不被接納讓我十分憤怒,但我無意擺脫自己的過去。放逐了惡龍,就等於放逐了英雄,而我們漸漸愛上了個人經歷中的英雄魄力。我們選擇自己的人生,這話的意思不止是說,我們所選擇的作為塑造了自己的經驗,而更是說,即使有選擇,我們仍然寧願做自己。

大部分的人都希望能更成功、更漂亮、更有錢,而大部分的人也都經歷了自信心低落甚至自我厭棄。我們一天要沮喪個一百次。但演化的指令是珍愛自己的存在,我們仍遵循如此驚人的指令,藉由這點薄弱的驕矜自喜,不斷挽救自己的缺陷。

這些父母多少都選擇了愛自己的孩子,而且雖然世人多半認為他們的負擔是難以承受之重,他們也選擇了愛自己的人生。有水平身分的孩子會讓你經歷痛苦的改變,但也讓你更明白自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。

愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要,因此得到無上喜樂。

※本文摘自《背離親緣(上):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》立即前往試讀

Photo From Flickr CC BY Hernán Piñera

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