讓我訝異但也不算驚詫的結果，還是發生了

文／謝宛婷

公務機的簡訊傳來了喬喬的名字。我立刻想起，是那個代表學校去參加非洲鼓競賽的喬喬，是那個答應在醫院有節日活動，可以帶非洲鼓團的小朋友們一起來表演的喬喬。

而這一次，與喬喬的前次相遇隔了一年。我知道，我看到的不會是去年的他了。

受惡性腦瘤侵擾的喬喬，從去年開始，神經外科醫師團隊與我們就知道，喬喬是在與時間賽跑了。

而當時恰好《病人自主權利法》通過，雖然喬喬的年紀尚不符合民法的成年，無法簽署預立醫療決定，但是《病人自主權利法》的精神很適合落實在有喬喬這種暫時看起來前景良好，但其實預後極其凶惡的家庭。

隔著厚厚的一層透明玻璃

一切得從一年前相遇的情境說起。

當時的會談過程，如同被陽光籠罩般溫暖。但憑藉著多年從事安寧照顧的經驗，我對於喬喬媽媽對自己所擁有的資源充滿自信，而婉拒爾後每一次癌症個管師會面時，我們安排心理師與安寧護理師的共訪時，我便知道，這位一直很豁達的媽媽，與其他腦癌病童家長熱切尋求任何一線治療希望的表現極為不同的母親。事實上，有一堵非常堅實的防線，還隱藏得讓人難以察覺。

然而，所有的治療與陪伴都必須見到了人才能開始。躲在自己圍城內的喬喬一家，除非喬喬的症狀迫使他們打開大門，前來醫院，否則我們也毫無硬闖的權利。

好像什麼都能談的喬喬媽媽，實際上，我們卻與她隔著厚厚的一層透明玻璃。

有時，這樣的喬裝是很危險的。沒有足夠經驗的會談團隊會以為一切準備妥當，殊不知全是透過玻璃折射所產生的錯誤認知。

這比眼前玻璃牆已破，碎片一地，混亂崩潰舉措無度，卻能讓團隊踩著碎片靠近的家庭而言，所隱藏的危機更大。

第一個引信

喬喬其實在外院接受過一段時間的治療。

兒童癌症的照顧相當不容易，家長面對如此年輕，甚至年幼的孩子罹患不治之症，心中之悲痛、不捨往往更甚於其他。而與年幼的孩子溝通複雜的醫療訊息、陪伴他們成長的需求、與學校老師的合作，都是照顧兒童癌症病人需要兼顧的。

擅長兒童癌症治療的團隊並不普遍。家長往往要帶著孩子南北奔波求治，心神氣力與經濟的消耗上在其次，如何兼顧其他的手足，往往讓家長捉襟見肘、挫敗難受。

因此能擔當兒童癌症治療的團隊，在台灣都是頂尖的。無奈人的情緒需求皆是相當細膩且講求緣分的。某次媽媽在與原本醫院的團隊溝通某項治療時一言不合，索性就將喬喬帶往我們的醫院來。

但我們的醫院所長之處，並非兒童癌症，是以神經外科醫師積極為喬喬聯繫他在北部的老師，希望能讓喬喬媽媽得到完整的治療訊息。

初次見面時，喬喬媽媽非常有活力，談起如何為喬喬維持他熱愛的生活：去上學、打非洲鼓、看動畫，還有喬喬弟弟與喬喬互相倚賴的親暱相處，讓人感受到滿滿的愛與支持。

喬喬的媽媽單親，但喬喬的外公、外婆身體健朗，在外公、外婆的協助下，媽媽無後顧之憂，是以媽媽能維持原有工作，也能充滿餘裕的面對喬喬的病況。

神經外科醫師已經為我做足了介紹，媽媽很清楚我是安寧醫師的身分，以及預計討論未來醫療選擇的目的。她說，可以和喬喬一起聊，喬喬當時已經要升六年級了。

當時，喬喬的媽媽拒絕神經外科醫師轉診北部的建議，是我們所嗅到的第一個引信。

並非不接受抗癌治療就是錯誤，而是未曾經歷搏鬥就淡然繳械的決定，我們有深究其原因的必要，以防有醫療認知落差，或是某個隱藏在深處，須提供協助的障礙得排除，那便是我們的職責所在。

但媽媽說她已經研究過所有的治療，聽其所言，是真的徹底瞭解過。

她也訴說了自己單親，因此帶著喬喬北上奔波會使其生活步調大亂，相比於治療微渺的機會，讓喬喬在熟悉的環境上學上到無法再去的那一天，是她想給喬喬的。

我問喬喬：「你有沒有哪一次害怕過？」

這樣完善的顧慮，讓人沒有質疑的空間，所以我轉而問正在看動畫的喬喬，疾病對他至今的影響，還有自己有沒有什麼擔心。

保持著比實際年齡還要單純心態的喬喬說沒有。

通常每次要回來住院的前幾天都會比較不舒服，後來就都會好很多，然後就會急著想回去學校，想要去集訓非洲鼓，也是那個時候我因此得知的事。

我問喬喬：「生病是在腦袋，你知道嗎？」喬喬說知道。

我再問他，在腦袋中作怪的病，是比較嚴重的，又可能會常常來住院，影響他的上學，知道嗎？

喬喬說他也知道。

我問喬喬：「你有沒有哪一次害怕過？」

喬喬說，害怕的時候會跟外婆，還有弟弟說，然後就不怕了。

我最後跟他說，醫師叔叔很想把喬喬照顧好，可是喬喬腦袋的病是會一直跟著喬喬的。有時候會讓喬喬很虛弱，一直睡覺，擔心如果喬喬一直叫不醒，不吃東西，就要一直住院、打點滴，或是要幫喬喬放一條管子，像澆水一樣，把營養的牛奶灌進去，喬喬覺得我們這麼做，好嗎？

喬喬說，他要想一想，但這樣好像就不能上學，不能和弟弟玩，感覺不太好。

媽媽沒有阻止我跟喬喬的這番對話。大部分的家長都會代答或阻止，我因此甚至一度也覺得，或許媽媽與喬喬真的一路都有在準備，也說不定。

但我還是覺得不對勁。因為我旁敲側擊，並沒有問出媽媽跟喬喬會有這些對話，那麼，是其他的家人跟喬喬會有這些討論嗎？似乎也沒有。

但所有的謎團也無法一時半刻釐清。我召集了安寧團隊，務必與癌症個管師密切聯繫，所有能跟上喬喬一家步調的機會，都不要放過。

但後來，就是一連串的閉門羹。直到一年後的這次，神經外科醫師再次會診。

媽媽令人訝異的決定

喬喬第三度復發了。雖然放射線治療暫時控制住了症狀，但他無法走路了，也無法再上學，雖然現在說話、進食都還很正常，但所有的醫師都心知肚明，喬喬的生命，剩下不到半年了。

事實上，神經外科醫師也讓喬喬的媽媽知道了。該是與喬喬和媽媽談談急救與維生醫療的選擇了。

這一次的會談就比較有波動了。媽媽落了幾滴淚，但大多數仍保持微笑，而讓我訝異，但也不算驚詫的結果還是發生了。

媽媽決定要讓喬喬急救到底。

她說：「這是我能給喬喬最後的機會！」

我說：「好的，那麼如果試過了之後呢？如果喬喬很痛苦，我們幫他拿掉那些機器，好嗎？」

媽媽說：「不能那麼殘忍，那是喬喬的一個機會。」

喬喬的機會！我在心底吶喊。

喬喬的機會在還可以北上求治的那時候。

喬喬的機會在我們想要在生病的路程上，陪伴你們的每一個時間隙縫。

喬喬的機會在他還如同健康孩子能上學的那段時日，而不是插上了呼吸器、打上了升壓劑之後！

我無法再問最後一個問題

我問喬喬：「媽媽在和醫師阿姨說的話，你都有聽到嗎？」

喬喬說有。

他知道自己的症狀越來越多了，現在看動畫都看不清楚了。

我說，喬喬，醫師叔叔打的針越來越沒有效了。如果有一天得離開媽媽，自己住到一間病房，可能會一直睡覺，身上要打更多的針，嘴巴不能自己吃，要放很長的管子到身體裡面，幫他呼吸和吃飯，他會不會怕？他想不想跟我們說他可不可以忍受這些？還是他想要在哪裡？誰來陪他？想告訴我們嗎？

喬喬說：「媽媽已經決定了啊，媽媽說我要努力，外婆也說我要努力，弟弟說等我回家，我之前都可以回家，就算像阿姨你說的那樣。總有一天，還是可以回家的吧！」

對話到這邊，媽媽顯然已經承受不了了。

我無法再問最後一個問題：「喬喬，如果你就要永遠離開媽媽、外婆跟弟弟了，怎麼辦？阿姨可以幫忙你什麼？」

還喬喬一個不再受無效醫療所苦的善終

我退出病房，向神經外科醫師說，喬喬是必得經歷急救與維生醫療了。我會讓心理師過來，看看還有沒有時間與機會，至少在所有的嘗試過後，能夠還喬喬一個不再受無效醫療所苦的善終。

好可惜，我從來沒有聽過喬喬打非洲鼓的聲音。

好可惜，我從來沒有成功地與他聊過，如果生命就將在十三歲戛然而止，怎樣的安排能讓他最不怕、最滿足？

好可惜，我從來沒有機會跟喬喬說：「你是個好棒的孩子。」

好可惜，我揣著滿懷從第一次見面就知道會有遺憾的那些直覺，在這個即將腥風血雨的終點之前，我眼睜睜看著那些遺憾成真。

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那是很少數的一次，對於在黑暗谷底的伴行，總能因為點上一些微光而心有振奮的我而言，沒有感覺到，我們的陪伴有帶來一點寬慰、一點力量。

透過那厚厚的玻璃，喬喬與媽媽的身影如此清晰，但我們之間的碰觸，卻從來不曾前進一毫米。

那份孤獨讓我心痛，是喬喬與媽媽的孤獨，還有我的孤獨。

宛婷醫師的暖心錦囊

兒童安寧照護與成人安寧照護有什麼不同？該怎麼找尋資源呢？

根據統計，台灣每年全國死亡人口中，約有百分之一為十八歲以下的孩童。隨著少子化影響，約略在一千五百人左右。

即使兒童死亡人數所占比例低，但其對家庭，乃至手足的影響，可能遠遠超乎想像。

根據世界衛生組織（WHO）的定義，兒童安寧緩和醫療照護應是從疾病診斷時開始，不論兒童是否同時接受針對疾病的治癒性治療，照護過程中，醫事人員必須評估並減輕兒童的生理、心理、社會、靈性等各方面的痛苦。

有效的兒童安寧緩和醫療照護，需要多元的跨專業團隊來提供。

照顧對象需要包含家庭，而兒童因為認知與人際發展、就學與同儕互動、手足在成長過程中所受到的影響、兒童的死亡概念，以及更小的嬰幼兒或是周產期的死亡，都與成人安寧的需求有所不同。

提供成人安寧照護的團隊會與小兒科、新生兒科，以及婦產科團隊互相合作，協助家庭會議、法律倫理諮詢、維生醫療決策、心理情緒支持、靈性關懷、安寧生理症狀控制等需求。

本文摘自《生命的最後一刻，都活得像自己：安寧照護的真義》，原篇名為〈給你一個機會〉，立即前往試讀►►►