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文/蔡文哲

「自閉症是不是一輩子都不會好?」

身為醫師,這是我很常聽到的問題,大概也是門診間最難回答的問題之一。每個專業人員回答起來都不太一樣,不過我最常直接回答的是:「當然不是!」 講得雖然輕鬆,但即使自閉症並非一輩子都完全無法改善,也不是三言兩語可以解決的小問題吧!

讀著書稿,腦中浮現的是記憶中一幕幕敦捷母子的影像:孩子開始接受評估診斷、安排治療、拿著計算機表演心算平方根立方根、媽媽轉換工作跑道、考上大學,還特地來門診告訴我……。

書中不少段落,我都親臨現場,但是更多的經歷、遭遇卻是我從未知悉的,更不要說是這些事件背後的眾多情境,心思感懷了。就算講話又急又快的敦捷媽媽,總是在我與他們母子接觸時、在每次門診的會談中拚命報告,我所知的恐怕不到全書的百分之一。

如我一個對敦捷的生活所知如此少的旁觀者,憑什麼給孩子診斷、鑑定他為特殊或殘障、給他們臨床上的建議?憑什麼宣判他們的自閉症一輩子都不會好?

自閉症跟其他的病症不太一樣:雖然有一些共同的症狀,足以形成一組特定的組合,得到一個診斷;然而每位患者的表現又常常完全不同。當我聆聽、觀察著他們的描述(像我在門診中面對一個個的個案時)時,我幾乎不會覺得他們屬於同一個診斷。明明是用來診斷的臨床特徵,例如固定性行為、各式各樣的固著習慣,但回頭一想,又覺得周圍很多「正常」人不也都有各種癖好嗎?孩子在變換情境時得到的各種回饋更是令人摸不著頭緒:一路早期療育,努力克服障礙,踏進新的學習環境時,竟然被人質疑「他真的是自閉症嗎?」

這本書不是教科書,會鉅細靡遺告訴你什麼是自閉症,也不是治療手冊,教你怎麼讓自閉症孩子考上大學。簡而言之,這本書不會給你任何確切的答案,這本書要告訴你的是關於自閉症、一輩子(孩子和媽媽各一半)的故事。

如果你嫌它厚重,那代表你真的看懂這本書了。它講的不是在門診三言兩語就可以診斷治療的疾病症狀,而是母子兩人活生生、一天一天互相陪伴度過的日子,沒辦法化繁為簡,易讀好懂,日子就是真的這麼瑣碎雜亂,而且在你閱讀本書的當下,他們也還在繼續努力,手牽手往前走著。

※ 本文摘錄自《除不盡的愛》

 

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