對照顧者來說,日復一日,每天都是新的考驗
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對照顧者來說,日復一日,每天都是新的考驗

文/良基

我在台大教授創新創業課程時,曾經要求學生研讀《從A到A》這本書,這本書裡提到成功者面對艱困情況時的二元心理,作者詹姆.柯林斯(Jim Collins)把這種心理現象稱之為「史托克戴爾弔詭」(The Stockdale Paradox)。因為這個案例很特別,我一直謹記在心。史托克戴爾是美國海軍上將,越戰時被俘虜,囚禁長達八年,在營中遭受二十多次的酷刑,受盡折磨。身為戰俘營中官階最高的軍官,他得照顧其他同僚,讓他們不至於精神崩潰而能設法存活下來,而他堅持到最後,終於脫困。

後來,柯林斯訪問史托克戴爾時,有一段對話很發人深省:

「(戰俘中)哪種人通常無法堅持到最後?」

「樂天派。」

「為什麼?」

「樂天派的人會說:『聖誕節以前,我們就會被釋放。』結果,聖誕節來臨了,聖誕節又過去了。然後他們又說:『復活節以前,我們一定會脫困。』結果,復活節也過去了。然後聖誕節又來了、復活節又來了……最後,一次次的失望讓他們抑鬱而終。

「我從這些經驗中學到了一個很重要的教訓:一定要相信自己能獲得最後的勝利,絕對不可以喪失信心。但同時,也必須很有紀律,不管眼前的現實多麼殘酷,都必須勇敢面對,千萬不要把對未來的信心和面對現實的紀律混為一談。」

柯林斯在書中一再強調這句話:「不管遭遇多大的困難,都要相信自己一定能獲得最後的勝利;不管眼前的現實多麼殘酷,都要勇敢面對。」

《從A到A》書中分享的成功企業,大多是一方面能勇於接受殘酷環境或商場現實,但另一方面,殘酷的現實絲毫沒有動搖他們對未來的信心。

對照素梅出院後的身心狀況,我知道,我必須勇敢面對未來,以及每一天殘酷的現實考驗。而這樣的心理建設,幫助我度過往後陪伴、照顧素梅的數百個艱辛日子。

我努力收集包括憂鬱症防治協會上面所記載「如何協助患者走出憂鬱幽谷」的各種建議,也仔細記錄哪些做法對病人來說是好的。像是所有資料都提到曬太陽、運動、讓病人的環境有安心舒服的感覺,並維持穩定性等。

在學校教書多年的經驗,讓我很習慣依照每週的課表行事,平常也會這樣安排工作計畫。所以,幫助素梅重建生活的第一步,是想辦法建立日常紀律,就像排課表一樣,我把大家覺得有益的活動,週期性地安排在日程裡。

我是農家出身,深知就像下田一樣,把每天的農活排好、照表操課是基本功,一旦季節到了,自然會有好的收成。

只是,面對憂鬱症的「農活」應該排什麼,一開始我也不知道,只能不斷嘗試,找尋答案。

書上說,規律運動有助於改善憂鬱症。正好素梅的好朋友幸娟在健身房運動多年,她主動帶著素梅去同一間健身房,上一些體能課程,讓我很放心。

我們從年輕時就喜歡打球,學生時代打排球、羽球、桌球,近年來開始學習打高爾夫球,從各種球類運動中得到很大的樂趣。

但是病後的素梅,她的大腦的肢體協調功能似乎退化了,打起羽球來,接球總是慢半拍,而且很害怕球朝她飛來,每次揮拍時拍面總來不及擺正,就忙著閃躲。

因為缺乏信心,她不敢單打,只能跟我搭檔,看著我四處救球,又覺得拖累了我,漸漸地也不想打了。

原本素梅的高爾夫球打得不錯,但是病後連揮桿的基本動作都走樣,經常揮桿打不到球,連桿弟都忍不住建議她調整姿勢,讓她更失望、感到氣餒,打一場球就像做了半天的苦工似的。

我帶她去打桌球,奇妙的是,只有對桌球,她可以如從前般地開球、接球、殺球,動作俐落有力,完全沒有任何退化的跡象,連她自己都很驚訝。我趕緊把桌球盡可能排成固定行程,像上體育課一樣,讓她定期活動肢體、抵抗大腦退化。那時候,每週兩三次的桌球時間,是我倆最快樂的時光。

人的大腦真的很奧妙,如果你身邊的病友也正受自律神經失調所苦,無法做生病前熱愛的運動,不妨多試試幾種運動,或許會有新的發現。

書上也提到,旅遊可以改善憂鬱症,因為短暫改變四周環境,可以給大腦帶來新的認知刺激,而旅行所伴隨的大量步行,也能增加運動量。

於是,我積極安排了從南到北、拜訪親友的行程。事前,我會先將素梅的情形知會親友,拜託大家幫忙,希望能透過較多的人際互動和溝通,讓她的大腦恢復正常運作。

但她光是想到要與人相處就有壓力,見到親友時又無法開口,也擔心自己不言不笑會讓氣氛變得尷尬。雖然嘴上沒說,但我看得出來她不喜歡,只是沈默而六神無主地跟著我全台灣趴趴走。

唯一例外的一次,是我們到高雄拜訪我二姊。素梅坐在姊姊的雙胞胎孫女旁邊,或許是童言童語打開了語言開關,她居然跟雙胞胎說話了。

連姊姊也驚訝地說:「要不要帶雙胞胎去台北住一陣子?她們可以陪梅子聊天。」

我連說不用了,嘴上卻忍不住笑意,就像意外地找回了失去已久的寶物。

我積極替素梅安排各種活動,希望能刺激活化她的腦神經,就這樣,她的情況時好時壞,我不斷嘗試、失敗、再嘗試,一面從中觀察。

因為已經做了最壞的打算,即使面對失敗,我也毫不氣餒。只要有任何一點好轉的跡象,我都視若珍寶;任何能讓她的病情好轉的機會,我都不放過。

每年教師節前後,我曾指導過的學生會自動發起聚會,召集所有的畢業生前來。內閣總辭的四個月後就是教師節,那次有將近一百人出席。以往在聚會中,我照例會給大家鼓勵,並期勉他們不斷前進,將自己在學校實驗室裡所學的,為社會做出貢獻。

那一年,我知道必須勇敢地跟學生說明,讓學生知道老師需要大家的協助。

致詞的時候,我坦誠地說:「各位同學,師母已經患嚴重憂鬱症一年了。我用盡各種方法,還是沒有辦法讓她好轉。雖然我們有信念可以痊癒,但是不知道該怎麼做。如果大家想到任何好方法,請告訴我,我需要你們的幫忙!」

這是我第一次公開對外界說出素梅的病況。學生們大概是被這番簡潔的告白震懾了,一開始鴉雀無聲;不過,很快就有不少同學回應:「第一次聽到老師請我們幫忙。」「老師,我們會盡力!」「老師,我認識一個針灸師……」「老師,要不要試試宗教,宗教的力量很大……」

我一向認為憂鬱症並不可恥,它就是大腦生病了,跟身體的心臟、肝腎,任何器官生病一樣。當你的親友生病了,你希望他能痊癒,自然會四處求醫。

同學們都很熱心,盡其所能提出協助,有的介紹能量療法,有的介紹針灸師給我。

在新竹交大任教的黃聖傑動作很快,隔週立刻陪著他熟識的中醫師來家裡幫師母把脈診療,開一些中藥方協助她補氣安神。中醫師建議試試針灸,發現有點效果後,每週定期來我家為素梅針灸。

在聯發科工作的黃毓文,也貢獻了讓自身手術快速復原的武器,送了三種不同廠牌的雞精,說可以補充師母的元氣。

我嘗試了以後,就直接跟廠商訂了整年份的雞精,每天清晨素梅一起床,就先熱一碗給她喝,讓她感受到被照顧的溫暖。

遠在花蓮任教的美娟,更親自跑來台北,帶我們去看她最信任的醫師,非常窩心。住家離我們很近的勁煒知道師母胃口不好,費心尋找特別的美食餐廳,不定期邀我們出去走走及嘗鮮。家在雲林的佳霖和琮翔夫妻,貼心地幫我們安排欣賞精緻音樂沙龍的雲林之旅,並搭配夫妻倆親自下廚的牛排大餐。

還有其他同學們熱心地提供各種協助,光是知道有人這麼努力協助我們,心中就充塞了滿滿的正能量。

當我和素梅坐困愁城,往前望去,四周一片茫茫然,似乎看不到康復之路的盡頭之際,每一個善意的舉動,都是幫助我們摸索著、一步步向前的動力。

有時候,望著眼前不言不語的妻子,木然的神情就像陌生人,內心難過得猶如刀割。

就連有科學背景的我,也不禁懷疑:是否有股神祕的超自然力量?她是不是被附身了?我從小在鄉下長大,隨著爸媽信仰佛道,覺得是很大的安定力量。素梅從小並沒有任何宗教信仰,我心想,如果能有宗教信仰帶來精神寄託,說不定她的情緒可以比較穩定。

我告訴她:「只要妳有感應,任何信仰都好,我一定支持妳到底。」所以我也帶她去法鼓山、去教堂、去花蓮慈濟,期待透過宗教力量幫助她。而素梅國中的導師范老師多年來潛心佛學,也經常傳遞自己的心得鼓勵她。

深藍色的憂鬱流沙,將我愛的人深深困住了。身為照顧者的我站在流沙坑邊,不斷想方設法,一步步將她拉出來。

我知道,終有一天能將她救出來。但我也知道,必須步步為營,小心翼翼、不疾不徐地拉著她。就像跑馬拉松長跑,每一段的配速都很重要,每一分力氣都要用在對的腳步上。

雖然這樣努力著,還是沒有看到效果,而素梅的身體機能還在持續不斷退化,手腳居然開始出現麻痺現象。我又趕緊詢問醫師跟查詢資料,聽說適當的刺激可以延緩退化、活化身體機能,於是有一天睡覺前,我試著幫她按摩足部,輕敲她腳底的每個部位,連續幾天後,她跟我說好像不那麼麻了。於是每天睡前,我又排進全身經絡按摩的課程。

我看了新聞報導提到隨著年紀增長,有可能因為肌少症而出現手腳麻痺症狀,就將她原本的健身房活動,增強為請個人教練指導重量訓練。

就這樣,因為那時素梅不太能表達,我只能靠著小心翼翼地觀察、試驗,不斷微調作法。感覺她好像喜歡的課程,分量稍微加重加多,覺得她不喜歡的課程,就設法調整減少。

那時的我就像是陷入「史托克戴爾弔詭」,對素梅的康復,有絕對的信心。但是,我每天也都要很用力地提醒自己,最壞的情形也許還沒到,接下來我可能要面對更嚴苛的狀況。我要堅強,在素梅沒有完全痊癒前,我必須接受艱困又殘酷的現實。

過了快一年的時間,有一天早上起床,素梅告訴我,她昨晚夢到自己痊癒了,在夢裡她非常開心,雖然醒來後,她發現並沒有這種奇蹟出現,身心仍是一樣的渾沌和疲憊。但我卻非常興奮,認為這正是她往康復路上前行的徵兆。

卡內基美隆大學的蘭迪.鮑許(Randy Pausch)教授,在他很有名的一堂課,也是他四十七歲英年過世前的最後一次演講中說過:「追求夢想的途中,一定會有一些磚牆阻礙著我們。磚牆的存在,是為了阻止那些對夢想不夠渴望的人,所以磚牆障礙的存在是有其原因的,它讓我們有機會展現,自己到底有多渴望想要達成這個夢想。

對我而言,此生最重要的夢想,就是讓素梅能健康地跟我相守一生。在這個心願達成之前,所有考驗我都能勇敢面對,所有的苦難我都願意承擔。


※ 本文摘自 《牽手就不放手:我們一起穿越憂鬱流沙》,原篇名為〈12 照顧者的勇氣〉,立即前往試讀►►►