文/吳佳璇

提起縱橫二十世紀美國政壇的甘迺迪家族,你一定立刻想起,年輕有為卻於總統任內遭 槍擊殞命的約翰・甘迺迪(一九一七~一九六三),甚至隨口背出他的名言:「不要問國家能為 你做什麼,要問你能為國家做什麼。」。你也可能細數甘家老大、老二、老四和老七,還有下一代哪些成員死於非命的家族詛咒,或憶起某件轟動一時的醜聞或緋聞。然而,很少人知道,如今每四年舉行一次的世界特殊奧林匹克運動會,以及開全球風氣之先的《美國身心障礙者法案》,都是因生活在鎂光燈外的老三羅絲瑪麗而起。

羅絲瑪麗是老約瑟夫和羅絲所育九名子女的老三,也是家中長女,生平卻鮮為人知,直到本書作者凱特・克里福・拉森博士透過訪談並仔細爬梳約翰・甘迺迪圖書館新近公開的史料,才勾勒出羅絲瑪麗的悲劇人生。

生於流感大流行時期,儘管母親羅絲懷孕過程順利,羅絲瑪麗出生時,卻因接生醫師 行程被流感病人耽誤,助產士決定用手擋住已卡在母親產道的胎頭,直到醫師抵達。

兩小時的延誤,改變了羅絲瑪麗一生。把教養子女當作事業經營的羅絲,早在長女周歲,就看出這孩子發展速度異於常人。當小她一歲和兩歲的妹妹陸續出生,心智成長接連超越羅絲瑪麗,羅絲憂心忡忡。

不過,從沒聽過發展遲緩的羅絲,不打算撫養一個不一樣的孩子。為此,羅絲瑪麗吃盡苦頭。天生害羞且有智能缺陷的她,由於母親一視同仁,必須和其他活潑好動又樂於競爭的手足一樣,在社交、學業和體能求表現。加上母親力求完美,一旦女兒在校表現不如人意,或又打聽到某種特殊教法,羅絲瑪麗就得轉學,重新適應環境。

二次世界大戰爆發前夕,老約瑟夫出使英國。正逢雙十年華的羅絲瑪麗,由於母親精心調教與其他手足保護,在倫敦社交圈大出鋒頭,並幸運接受了創新的蒙特梭利教學法,在強調動手做和個人化學習的混齡教育環境,羅絲瑪麗進步神速。無奈戰爭爆發,西歐各國一一陷落,羅絲瑪麗被迫於一九四○年重返新大陸。

羅絲瑪麗返國後適應不佳,進而出現深夜外出,情緒起伏大等狀況,令老約瑟夫萬分 憂慮。要是爆出未婚懷孕、染上性病等醜聞,勢將危及家族日益龐大的產業,還有大兒子未來的政治前途,焉能不防範未然?此時,老約瑟夫聽聞一種名為「前額葉切斷術」的外科手術,據說可以讓擾人的精神病患,變成「對社會有用的人」。不顧妻子質疑,老約瑟夫選擇相信醫師宣稱的療效,並於一九四一年底,瞞著家人安排羅絲瑪麗住進醫院,在神智清醒的狀況下,進行鑿開顱骨、切斷前額葉大腦白質的手術。

手術失敗,二十三歲的羅絲瑪麗從此變成無法自理生活、必須長住療養院的人。獨自經歷漫長的復健,好不容易恢復行走及部分溝通能力。接下來的二十年,甘迺迪家族翻天覆地的變化,她無緣參與,直到老二約翰當選美國總統,老約瑟夫中風退居幕後,一九六二年,老五尤妮絲投書《周六晚間郵報》,被父母藏了超過二十年的羅絲瑪麗,才重新出台。

當時環境有了變化,甘迺迪家族由於羅絲瑪麗,開始致力倡議殘障和精神障礙人士的權益,但即使如此,他們並未即時公開羅絲瑪麗接受前額葉切斷術,併發嚴重後遺症的事。不過,這項發明於一九三五年,並獲得一九四九年諾貝爾醫學獎的外科手術,終因抗精神病藥物的發明與普及,以及難以數計的病人因手術喪命或殘廢,從世界各地走入歷史,包含日本與台灣。一九四九至一九五三年間,台大醫院外科至少進行了七十例前額葉切斷術。

回顧羅絲瑪麗前半生,彷彿二十世紀上半葉的特殊教育與精神治療史縮影。雖然書中提及不少令今人匪夷所思的治療觀念,但羅絲堅持讓羅絲瑪麗上公立小學,倒是與當前特殊教育「主流化」及「融合」的精神相符。只可惜,好強的母親無法包容女兒的不一樣;家族聲譽擺第一的父親,又太快做出無可挽救的決定……

羅絲瑪麗動完手術八年,澳洲醫師發現鋰鹽能治療狂躁情緒;術後十年,抗憂鬱藥與抗精神病藥相繼問世。又過了十年,歐美各國的精神病人走出療養院,重回社區,也就是一九六○年代興興轟轟的精神醫療去機構化運動。羅絲瑪麗的前額葉白質若沒遭破壞,極可能是受惠的其中一位。

不過,走不出療養院的羅絲瑪麗,卻深深影響著甘迺迪家族成員,從而改變了千千萬萬身心障礙者的命運。

本文介紹:
羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇》。本書作者/凱特.克里福.拉森(Kate Clifford Larson);出版社/行路出版

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