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文/班哈德.阿布列希特

一個男孩在兩歲時腳部開始變形,母親四處求診,卻得到各種不同的診斷結果,莫衷一是且毫無進展。直到病患四十歲時,都只能瘸著腿跛行,無法走遠。終於,他遇上號稱 Dr. Foot 的傳奇足部名醫……

托斯頓怎樣都記不得從前他的雙腳看起來跟其他小孩還沒有兩樣的時光。他的母親是從事女裝手工縫紉的裁縫師,當他才兩歲時,便已注意到他的情況有些異常。那時他還能正常走路,但是她卻沒有看過他奔跑。她還記得,托斯頓當時的小腿就跟鶴腳一般細瘦,肌肉過少。不久之後,當他跨出腳步時,身體已開始來回搖晃,無法站穩。後來他的兩個腳背還出現骨隆凸,也就是腳板向下彎曲,而讓腳底拱成一個較大的凹洞。

科隆大學附屬醫院的兒童神經科醫生曾為托斯頓做治療,他把幾根針頭插入他的小腿及膝蓋,並用電線把這幾隻針和一台監視器相連接,以便進行觀察,接著便導入令人發麻的電流。這位神經科醫生當時表示,托斯頓足背的骨隆凸是一種神經缺陷,他很可能一輩子都得坐輪椅,不過也可能可以過正常的生活,總之,這種病症的後續發展無法被預測。

受到排擠的孤獨童年

他的母親試圖不讓他察覺自己是個殘障的孩子,所以他的幼年生活還算平順,直到他上小學受到同學們的嘲笑為止。「跛腳!」班上的同學都在他背後這樣叫他。他們如果想整他,只要在後面輕推他一下,他就會往前撲倒在地上。當全班參加校外遠足活動時,托斯頓因為行走不便,無法和同學們一起行動,總是留在車裡守著自己的背包,等待司機稍後送他到附近的小屋裡休息。上游泳課時,同學們會在游泳池裡目不轉睛地往下看著他那雙特別怪異的腳丫子,他只告訴他們,他的腳是畸形足,此外,就沒有再多說什麼了。

托斯頓的腳足已出現愈來愈嚴重的變形,他的腳趾已如同禽獸的爪子一般往下彎曲,這讓他的母親感到很絕望,而且求診過的每位醫生對於托斯特的治療方法都不一樣:有一位醫生曾建議托斯頓晚上睡覺時應該穿著一種硬塑膠材質的高筒靴子,以強制他的雙足整夜能處於伸展狀態。不過,這種鞋靴很冰冷,他的母親在他上床前,會先把這雙塑膠靴子放進熱水裡加溫,然後才為托斯頓穿上並把鞋帶逐步往上綁到他的膝蓋處。

托斯頓八歲時,一家德國大學附屬醫院的骨科醫生為了不讓他的腳繼續彎曲變形,便提議切斷他的足部屈肌的肌腱。動完手術後,這位醫生立刻為他的足部上石膏,他的雙足的外形在石膏模子裡看起來很正常,托斯頓非常高興,他相信,這次手術真的把問題解決了,當時甚至還夢想,要在手術復原後去踢足球呢!然而,當石膏拆掉時,所露出的雙足依然跟以前一樣緊縮而畸形。

托斯頓的母親盡可能地培養他的生活樂趣,讓他對人生保持希望。然而,那一天終究還是來了!他們母子兩人找遍當地所有的鞋店,卻找不到一雙可以讓托斯頓穿下的鞋子。他的膝蓋愈來愈痛,臀部也由於錯誤的姿勢而受到傷害,必須接受骨盆手術。

手術過後,他終於拿到生平第一雙訂製的矯正鞋:兩隻造型奇特的桶狀鞋,完全依照他那雙畸形足的外形製作而成,黑色皮革非常柔滑,上面還有發亮的金屬環扣。他既憎惡這雙矯正鞋,卻又需要它們。甚至在夜裡,他為了能夠上廁所,還必須穿上它們,因為他早已無法赤腳站立,更不用說走路了。

托斯頓在高職畢業後,受訓成為一名企業職員,然而,過了不久,他就覺得這份工作很無聊,沒有挑戰性,便去一家旅行社應徵工作。後來他在旅遊業裡確定了自己的人生目標:只要他的腳還能聽從使喚,他一定要好好探索這個世界。

矯正鞋可以讓他穩定地站立,不過,他覺得應該把殘障的缺點隱藏起來,便穿著寬鬆的燈芯絨長褲出門,以便把那雙矯正鞋遮蓋住,褲腳幾乎要垂到地面。他走路仍會搖搖晃晃,但沒有人會問他這件事。他具有商人的靈巧度,言行舉止很有說服力,嗓音溫潤而富有磁性,面容俊美而輪廓鮮明,這些優點讓他在職場上平步青雲,很快就被旅行社老闆擢升為產品部經理。

九○年代中期,網路的發展已是一股銳不可當的趨勢,托斯頓當時已察覺出網路龐大的商機。他後來自行創業,開了一家網路旅行社,致力於網路市場行銷,經過多年的努力,他所經營的旅遊網站已經成為熱門網站。他本人散發著內在平和的氣質,看起來很有自信並擅長炒熱會場的氣氛,女性也開始對他產生好感。

艾娃是波蘭人,曾在華沙音樂院主修鋼琴。當托斯頓在一處露天啤酒園認識她時,她身上穿著一件絲質的黑色運動上衣,頭髮略微染紅。艾娃向他表明,她需要一個可以和她一起從事運動嗜好的男人,托斯頓的內心卻被這句話深深地刺痛,因為,不論是有意或無心,許久以來沒有人曾這麼明顯地挑戰他的限制,而且艾娃來自陌生的共產世界,結交的朋友大多是演員和藝術家,不過,托斯頓卻對她很著迷。

他們當時你一言我一語地交談著,他們身邊的朋友便很識相地離開,獨留他們兩人在那裡閒聊。他們交往很久之後,艾娃有一次被問到,一開始托斯頓最吸引她的是什麼?她說,她感覺他們倆人在生活上都想跨越界限:托斯頓想要突破那個束縛他的身體,而她則想超越共產陣營的那道鐵幕。她當時覺得,自己可以和托斯頓一起實現一些人生的夢想,他的畸形足並不是阻礙。

他們婚後在臨近莫瑟爾河的一處平緩的小山丘上買了一棟很漂亮的房子,飼養一匹馬、幾隻母雞和肥豬,在庭院裡種植萵苣,吃著自家的溫室所栽培的番茄。幾年過後,他們購置一輛露營車,花一整年的時間出門四處旅行,穿越歐洲。對他來說,似乎人生該有的,他都擁有了!

然而,托斯頓並不想擁有孩子,因為,他擔心自己的腳疾會遺傳給下一代。當艾娃懷孕時,他一開始感到很震驚,便向自己的母親徵詢意見。

「你的爺爺,也就是你爸爸的爸爸,本身也患有跟你相同的疾病,到最後幾乎無法走路,」她說,「我那時根本不清楚這種遺傳性疾病的來龍去脈。」後來,她雖曾仔細地探詢這個問題,但所獲得的答案卻很貧乏。

「那我爸爸呢?他在四十歲時才出現這種遺傳病嗎?」托斯頓兩歲大時,他的父母便已離婚,所以,他很少見到自己的父親。

「那時我還在熱戀當中,根本沒注意到你父親有什麼問題。」托斯頓的母親回憶道。不過,她相信,托斯頓父親的畸形足應該遠在他們交往之前就已經出現,並不是四十歲才發生。「如果你們想搞清楚這件事情,」最後他的母親表示,「就需要遺傳學的諮詢,來,我給你們一個地址。」

當他們夫妻到波昂大學的人類遺傳學研究所做遺傳學諮詢時,艾娃的孕期已進入第九週。他們沒有討論過墮胎,但是這個想法卻縈繞在托斯頓心中,不斷地煩擾他。他想起自己從前因為畸形足所遭受的痛苦與折磨,實在不願意看到下一代再為此而受苦。

為他們夫妻提供諮詢的年輕女醫生態度很友善,特地空出兩個小時為他們進行相關的遺傳診斷。

二○○○年三月八日,三十一歲的托斯頓從這位人類遺傳學專家口中第一次獲知,這種讓他痛苦不堪的疾病叫做夏柯.馬利.杜斯氏症(譯註:這是一種遺傳性運動與感覺神經病變,簡寫為 CMT ),目前普遍被稱為神經性腓骨肌萎縮症,是最常見的遺傳性神經疾病,發生機率約千分之○.三。

對他而言,更糟糕的是,這種遺傳性神經疾病的所有類型都是自體顯性遺傳。這意謂著:他的畸形足極有可能以百分之五十的機率繼續遺傳給他的兒子和女兒。

他們從波昂大學的人類遺傳學研究所回來之後,艾娃便安慰托斯頓說,這種先天性疾病並不會對我們發生什麼影響。「你雖然得了這種病,不也為自己開創出美好的生活?萬一孩子真的遺傳了基因,我們就盡一切的努力,讓孩子也能跟你一樣創造自己美好的人生。」他覺得艾娃是個性格樂觀的人,總是做正面的思考,總是可以看到機會,這也是他愛戀她的原因。很顯然地,她根本沒想過要墮胎,連一秒鐘也沒有。

二○○○年九月奧斯卡出生了!當他一歲大時,托斯頓的母親才第一次觀察到,眼前這個小男嬰也和他父親小時候一樣,都長著像鶴一般細瘦的雙腳,不過,她當時並沒有說什麼。幾個月後,艾娃發現,奧斯卡的腳背已出現骨隆凸。「所以他現在已經開始出現我的症狀了,是嗎?」當他們坐在庭院的花園裡喝茶時,托斯頓問他的母親。「沒錯。」她回答他,並握住他的手。

托斯頓和艾娃後來又生了兩個孩子,他們全不在生育的計畫中,不過自從托斯頓知道自己罹患什麼疾病之後,反而比較能接受這種病症和它的風險。奧利佛比奧斯卡晚兩年出生,最年幼的愛蜜莉則比奧利佛小四歲。次子奧利佛並沒有基因的缺陷所造成的畸形足,不過,最小的愛蜜莉的病情卻比奧斯卡更嚴重,她的雙足的變形速度比她的哥哥還快。

過了好幾年之後,托斯頓突然聽說,有一位在海德堡執業的足部外科醫生已透過手術成功地治癒了神經性腓骨肌萎縮症。那時他已四十歲,每年固定損耗兩雙矯正鞋,花費一千五百歐元,通常德國的健保公司每年只為像他這樣的病人負擔一雙矯正鞋的費用,幸運的是,他所投保的健保公司卻寬厚地把他當成特殊案例看待,願意完全給付他的矯正鞋開銷。每雙新換上的矯正鞋筒身都更高,也更笨重。他每天都吞服藥片以減輕神經性關節痛,卻毫無效果。他勉強還可以靠著雙腳步行五百公尺的距離,前往停車場或超市,走回車內或回家,這些都還在他的能力範圍之內。

有一天,那位經常為奧斯卡和愛蜜莉做醫療體操的女治療師告訴托斯頓,自己剛在電視上看到一則關於這種先天性肌肉萎縮症的手術治療的報導。艾娃不肯放棄任何機會,她花了不少的時間才說服托斯頓,讓孩子們到海德堡接受診療。「為了奧斯卡和愛蜜莉,就嘗試看看吧。」她規勸他。

足部手術重獲健康雙足

二○○九年八月的一個星期五,托斯頓帶著八歲大的兒子奧斯卡坐在這家骨科醫院門診部寬敞的候診區等候看診。周遭的病友有的因為下半身癱瘓、有的因為兩腿截肢而坐在輪椅上,此外,還有一些身體蜷曲和四肢彎曲的孩子張著嘴巴發楞地呆視著。看到候診區的這一幕,他想,他和他兩個孩子所罹患的畸形足還不算糟。

兩個小時後,當他們到一間窄小的檢查室報到時,足部外科醫生沃夫朗.文茲已站在他們面前,這位醫生立刻走向托斯頓,和他握手,並以堅定的眼神看著他。托斯頓在第一時間便對這位醫生有一種特別的感覺──他似乎是以普通人的身分來面對患者,而不是醫生。文茲醫生與他同齡,英俊瀟灑,身材高大,蓄短鬍,有一頭濃密的棕髮,脖子圍著一條圍巾,並未穿著白色醫生袍。

「我知道,您為什麼會來這兒,」文茲醫生打開話匣子,「不過,請您先說說看,我想要知道關於您的病情的一切。」這是托斯頓生平第一次向一位醫生敘述他發病至今的全部經過。文茲醫生在一旁傾聽,好像時間多得用不完似的,當托斯頓說完他罹患畸形足的故事後,文茲醫生便把手搭在他的肩膀上,並對他說:「您不必再到處求醫了,來我這兒是對的。跟我一起去辦公室,我想跟您說明一些事。」

文茲醫生的辦公桌旁的層板架上擺著一些矯正鞋,形狀既奇怪又粗笨,就跟托斯頓腳上穿的那雙一樣。這些矯正鞋就像戰利品一般站立在那兒,「當我的病人們不再需要這些矯正鞋時,就把它們送給我。」文茲醫生說道。

文茲醫生的那番談話一直讓托斯頓陷入深思。當高聳的洛佛頓群島的疊翠山巒經過他的艙房的窗前時,手機正好響起,那是文茲醫生的聲音:「我可以為您在十四天後動手術。而且如果您願意的話,到時將會有一百位左右的國際外科權威在現場觀看。」沒問題!馬上動手術總勝過再一年的等待,托斯頓當下立刻同意。這場以托斯頓的內翻畸型足作為示範案例的手術便被排入「第二屆海德堡畸形病症醫學會議」的議程內。

幾天之後,他才開始感到害怕,恐懼幾乎奪去了他的理智。他幾乎無法想起,最後那幾天的挪威郵輪之旅是怎麼度過的。他內心的恐慌是由於自己可能再次經歷希望的幻滅:他在孩童時期曾接受足部外科手術,當時他的雙腳還未等到醫生拆除石膏,便已再度萎縮。此外,他也害怕這次手術如果失敗,可能會讓他的行動更加不便。

文茲醫生當天只針對托斯頓的左足進行手術,萬一這項手術出現任何不順利的狀況或托斯頓的傷口無法自行復原時,畢竟只涉及一隻腳,托斯頓還可以比較快速地康復,或至少撐著拐杖走路。

文茲醫生的操刀相當穩健,手術得以快速進行。他在托斯頓左腳的皮膚上畫下三刀,第一刀從內踝骨到腳拇趾關節處,第二刀畫在足部外側,第三刀則沿著脛骨切開,此時肌肉、肌腱和骨頭也跟著暴露出來。由於文茲醫生把幾條大血管綁紮起來,血液輸送已被阻斷,因此沒有流出多少血液,在兩個小時,頂多兩個半小時之內,這些身體組織還不至於因為缺氧而壞死。

文茲醫生開始嘗試將托斯頓的左足調整到正確的位置,他抓住它並使盡全力地往上拉。此時出現一聲輕微的喀嚓聲,似乎有什麼卡住了。原來是足舟骨出了問題,它是足跗骨其中的一塊。他必須先把這塊骨頭徹底移除,才能把下彎的腳足調正。

當文茲醫生進一步在托斯頓的左足成功地挪移一條關鍵性的肌腱後,托斯頓三十年來終於第一次能抬起自己的左腳。那是一條至今仍沒有發揮功用、附著在一塊能使腳足彎曲活動的肌肉的肌腱,就是這條肌腱出了問題,而讓托斯頓左足的腳拇趾不正常地彎成爪狀。文茲醫生把這條肌腱移位之後,整隻左腳因為它的帶動而能夠順利地抬起。

當文茲醫生手術的進行比較順利之後,會場又開始播出手術室的實況,讓外科專家們觀看手術過程:被挪移的那條肌腱鬆脫的末端從一處手術的傷口露出,在腳踝骨旁挺起,文茲醫生抓住並拉扯它,好像在牽拉懸絲魁儡的提線一般。突然間,整隻腳已伸展成原本完整的長度,托斯頓的畸形足已變成一隻正常的腳。哇!會場的專家們隨即交頭接耳,竊竊私語起來。

文茲醫生在兩個半小時的開刀過程中完成了七項個別手術,而且就像他先前在會場裡向這些頂尖的外科專家們所保證的:每一個手術方法的歷史都超過他的年齡。他挪動一些肌肉,把附著兩端的肌腱縫到新的位置,還在一塊骨頭上鑿出一條管狀通道,讓其中一條肌腱通過;後來他還出乎意料地發現,必須再做一次調整,以避免患者日後出現疲勞性骨折。手術完成後,這隻腳已經可以直直地挺立,外形很接近一隻健康的腳。

然而,一切仍可能徒勞無功。這場手術成敗的真正關鍵在於文茲醫生結束手術後,鬆開先前綑紮的血管,讓血液流進腳足的時刻。腳趾將出現紅潤的色澤或依舊蒼白?這項足部矯正手術必須把一些血管拉到足部已伸展開來的位置,有時它們因為被過度拉長而斷裂,血液外流到組織,導致手術失敗,最後必須為該患者截肢以保住他的性命。過去文茲醫生曾因為患者的足部在最後關頭血管破裂,讓這項複雜的手術功虧一簣。當他把血管固定到正確的位置並鬆開綁住的部位,讓血液流通之後,便盯著托斯頓的腳看了幾秒。腳趾轉成淡紅色!此時會場的專家們一致鼓掌叫好。

手術後的復原過程還需要好幾個月。由於足部的結構獲得伸展,分布其中的神經被過度拉緊而延長,因此隱隱出現刺痛。托斯頓此時只能靠著嗎啡止痛。

托斯頓在手術過後,好幾個星期都不敢看自己的左腳,當護士為他更換石膏時,他會請她拉起一塊遮帘,擋住自己的視線。有一次,艾娃剛好抽不開身,無法陪他到海德堡換石膏,便請一位雇用多年的女職員陪他前往。當護士準備拆掉托斯頓腳上的石膏時,這位女職員表示,她想留下來看看托斯頓那隻腳的術後情況。接下來托斯頓便聽到遮帘的另一邊傳來一陣說話聲和嘈雜聲,然後還出現一聲嘆息並伴隨著一些安慰的話語。

原來那位女職員看過托斯頓拆下石膏的左腳後,心裡覺得很難過,護士便溫柔地挽著她的手,帶她離開病房。托斯頓此時想知道發生什麼事,便掀開簾子,這是他在手術過後第一次看到自己的腳,然而,這一幕帶給他的只是驚嚇罷了。他的腳竟誇張地腫成一團!文茲醫生到底瞎搞什麼?他真的可以再靠著雙腳走路嗎?

直到耶誕佳節來臨,即手術過後三個月,托斯頓的左腳終於呈現新的樣貌。隔年二月,文茲醫生再度為他動手術,這次輪到他的右腳。

我只負責您的腳,並不負責之後您生活所發生的一切

二○一○年九月,托斯頓接受第一次足部手術整整一年後,幾十年來終於第一次能不用依賴矯正鞋而站立起來。他赤足站在自家的花園裡,小心翼翼地跨出腳步,身體仍搖搖晃晃。當時他的腳掌踩在地面的苔癬上,那種觸感真是一種難以形容的感覺,令他難以忘懷。

接下來的一星期,這種感覺仍緊緊地攫住他,一股熱切的渴望已在他的身體裡甦醒過來,他巴望自己那雙重獲新生的腳足可以好好體驗別人在孩提時代便已感受過的事物:沙子!水!

他覺得自己必須走出去。他已經歷了身體的進化,然而,他的生活卻還悶在一套固定的作息中,日復一日。該年十一月,他在北海岸的一家健康休閒旅館訂了一間單人房。他對艾娃表示,那只是他給自己的一個延長的週末假期罷了。艾娃回答:「如果你這樣認為,就去做吧!」

從這家旅館的房間走幾步路就可以到北海的沙灘。當托斯頓在冰冷潮濕的沙地裡坐下,並解開鞋帶脫下那雙新買的健行鞋時,他的心砰砰地跳著。被風捲起的沙粒如同千萬根針一般地扎刺他的雙腳。托斯頓接著起身朝著大海裡的浪花奔跑而去,身體因為內心的激動而顫抖著。他在進入海水之前,還回頭望了一眼:足跡!他看到自己的足跡!

波浪一波波地打過來,冰冷地沖刷著他的雙腳。他繼續往深處跋涉,海水拍打在他的膝蓋上,冰冷的空氣讓他無法順暢地呼吸,不過,他已覺得無所謂。此刻的他根本無法形容自己所感受到的幸福,他的吶喊消失在澎湃的浪濤聲中,眼淚一下子湧入了眼眶。

托斯頓從這趟北海體驗之旅回來後的那一年半的日子,是艾娃最煎熬的時期。足部手術接二連三地進行,沒完沒了,先是愛蜜莉,然後是奧斯卡。手術完成後,還必須一而再地花好幾個小時的車程前往海德堡更換石膏,而且還得持續掌控患部的情況。

托斯頓這時已四十出頭,卻想彌補自己青少年時期錯失的美好時光,幾乎泡遍所有的夜店。艾娃發現,當初她選擇這個男人,因為她想和他一起過她想要的生活,然而,眼下的托斯頓卻處於另一種狀態,他對於生活的強烈渴求似乎已無法被滿足,他需要更多的時間經營全新的生活方式。艾娃當然樂於看到他的幸福,不過,心裡卻覺得不舒服,因為這種轉變讓她很苦惱。她也看出,托斯頓覺得家庭生活讓他不愉快。這對夫妻有時會爭吵好幾個小時,有時好幾個小時在一起卻相對無語。

有一天,艾娃跟她最要好的手帕交說:「我已經完全沒有自我了。沒有什麼事可以讓我感到高興。」這對夫妻分居的時刻已經到了,他們談論這件事時,托斯頓說,他想搬去他母親的度假小屋,那兒還空著,於是便開始把自己的物品打包並裝入行李箱和木箱內,準備搬離自己一手打造的家。

長期以來,文茲醫生一直自問,他的足部手術後來造成他那些殘障病人出現什麼生活的轉變?他實在無法預知,他為病人重建的雙腳會為他們帶來什麼樣的人生效應。文茲醫生深知,他的足部手術雖然備受稱譽,卻很可能會讓病患在術後偏離原有的生活軌道。

當托斯頓與艾娃的婚姻危機陷入最糟糕的狀況時,托斯頓突然對艾娃說:「文茲醫生當時確實完全說中了。」伊娃問:「完全說中了什麼?」「他說他只負責病人的腳,並不負責之後病人生活所發生的一切。」

沒想到,他們的婚姻關係竟因為托斯頓不經意說出的這番話而開始好轉。艾娃直到當時才明白,原來其他接受這項足部手術的病人也在術後出現許多生活和生命的轉變,因此她開始接受托斯頓後來的改變。

他們現今還住在他們鄉間的那棟漂亮的房屋裡。托斯頓仍在庭院裡栽種番茄,不過,原先的菜園已變成草坪,而且他們已不再豢養禽畜。有時托斯頓會獨自出門度假一星期,或帶著孩子們同行,有時艾娃也會加入。他們晚上偶爾會一起外出,或在一起計畫一段較長的假期──花半年的時間開車到南歐旅行。在夢境中,托斯頓已經看到他們夫妻倆在溫暖的南方手牽著手,沿著一片沒有盡頭的沙灘散步,而且都光著腳ㄚ子。

※ 本文摘自《守護者的凝視》,立即前往試讀►►►

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