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文/黃軒

一般人以為簽了 DNR(不施行心肺復甦術同意書),就能善終。一般人以為簽了 DNR,家人的壓力就會解脫。
這是不對的。

在陪伴家人善終後,一般人都會以為病人的痛苦既然解脫了,那麼家人的悲痛也一定解脫了,但事實卻不一定如此。

我的心已經碎了

在那一段陪伴病人的日子裡,家人的情緒是壓縮的,一切都以臨終病患情緒獲得解除為主,但家人呢?

很少有臨床人員在乎的,我起初也是如此,直到病人過世後,許多病人的家人來分享他們的心情,我才知道病人的善終雖然獲得了解決,但其實家人的情緒撫平,更是需要時間來恢復,而且恢復所耗費的時間,也許會比我們預期來得長。

在陪伴心愛的人善終後,病人家人總告訴我:「我的心已經碎了。」或「我好難過。」「我已經了無生趣了。」等等。這些,在陪伴善終的過程裡,是不會出現的詞語。

這些描述其實並不誇張,它很貼切的表達出這些人所經歷、壓抑的一切。

嚴重的,生活似乎就變得很片段,或變得迷茫,或耽溺於過往的回憶之中。

對這些人來說,要回到工作崗位,有時候是非常困難的。

徐女士和她的丈夫在傍晚時出去散步,當他們正討論退休之後要如何規劃生活時,一輛車子突然橫衝直撞過來,先生全身多處骨折,且多處開放性傷口,經過緊急處置,依舊不樂觀。

徐女士在加護病房進出當中,表現得很穩定,她說:「我和先生討論過退休,也討論過如何面對生死,包括拒絕急救……」所以她在加護病房替先生簽了拒絕急救的同意書,也為先生準備好一切喪禮。

這樣理性的人,應當能將生活規劃得很好。

但在她先生過世後一個月,她來到我門診。

家屬比病人還焦慮

她描述先生去世後,她心裡的感覺,「我覺得好像有一陣冷風吹入我的身體,而我的心和所有感覺也因此凍僵了。其實,一直到喪禮過後,我才懂得哭泣。起初,他在加護病房時,我根本沒有什麼悲傷的感受。事實上,是我無法有任何的感覺,我就像行屍走肉,平穩地處理他的一切,只希望他安心走完這一生。黃醫師,難道是我沒有幫先生做好善終,才會天天如此情緒失控嗎?」

徐女士的狀況是「創傷後症候群」。當一般病患受到重病侵襲,我們大家都會集中在病人本身有沒有得到照顧,而會忽略重病身旁的家人。

尤其當與善終有關,這絕不是小事,而是大事,因為會左右能否善終的決定,不僅是病患本身,就連病患家屬也很關鍵。

根據研究,當面臨善終的重大決策是在病人身上時,病人家屬所呈現的焦慮指數是很高的,有時甚至會超過病患本身。

這也許是家屬的情緒不像病人的情緒,會分層描述清楚,但家人的壓力其實隨時都會比病人大,主要是來自於,每一個家屬都想幫助病人解決問題,但卻不知如何是好,也不知如何幫起。

更何況當知道眼前至愛的人即將消逝,內心所呈現的緊張和不確定感,就與日俱增。

我們都以為身體上有病的病患最難過,殊不知常常陪伴來看病的家屬也會難過,尤其知道眼前的病患一天一天將消逝而去。

我們似乎大家都說好不讓病人受苦,但善終進行中的家人呢?難道他們就因病患善終,就不受苦了嗎?

病人家屬的各種焦慮與壓力

有時家屬的焦慮,不見得只是因病患病情愈來愈不好而焦躁不安,而是因隨著時間的變化,病情怎麼沒有消失?或可能快過世的家人卻又忽然迴光返照?甚至病患並沒有依判斷的時間走完這人生?

有時候病患本人已和疾病相處好幾年,他的情緒壓力也隨時間拉長,知道自己來日不多,反而愈來愈平靜,然而這些臨終家屬的情緒壓力呢?不見得也會平撫下來。

有時候,隨著時間變化,病人在面對自己的病情變化,自己已學會調適好心情,但家屬呢?往往覺得盡了責任,簽了 DNR,以為接下來病患一定會依擬定好的善終走下去,但如果短時間內,依然沒看到效果,就可能演變成家人自己肩膀上的負擔,而且恐懼和擔憂的情緒,往往又無法傾訴出來,因此在照顧末期病患往善終的路上,有時候愈久,家人的壓力反而也愈大。

尤其,家屬也往往不敢在病人面前釋放壓力,或者,家屬自己的情緒壓力也不知道該找誰傾訴。

他們始終認為自己又不是病人,一旦釋放這些壓力,會讓病人和其他家人更加焦慮、受苦。

其實,若此時能恰當的轉換情緒,家屬也會從善終中學習到成長;若情緒無法獲得轉換,那麼家人或多或少,身體也會慢慢的出現疲憊、厭倦、麻木、憤怒、情緒不穩等。

有時候單純看外表是不準的,就像那名徐女士,在先生病危時,表現是如此的理性和平穩,她協助處理先生的一切,反而是在先生善終後,情緒壓力才釋放出來。

傾聽、傾聽、再傾聽

徐女士每次來門診,我很少提供她情緒壓力該如何解決的方法,我只是傾聽、傾聽、再傾聽。

直到有一天,徐女士對我說:「黃醫師,我最近在學國畫,可能會愈來愈沒有時間過來看你……」

我點頭。

陳女士忽然問:「黃醫師,看到病患和家人在悲傷,你也會悲傷嗎?」

我苦笑點頭,因為已經不是第一次被問這問題。

我說:「『人悲我傷,人傷我痛』,我怎麼會不悲傷呢?但我不迴避我遇到的悲傷;只是生命的悲傷教育了我,也讓我一再反覆練習,如何面對這些病痛、病重和死亡。我會在悲傷中,處理眼前的一切;我會在悲傷中撫平自己的心情,也撫慰病患和家屬的心情。」

「黃醫師,你怎麼辦到的?」

「我的師父教我,面對一切世間變化,都以『慈悲』對待。一個人有了『慈』心,就能感受到剛才所說『人悲我傷』的憂切情懷;一個人有了『悲』心,也能感受到剛才所說『人傷我痛』的悲憫情懷了。」

「慈悲,真是有無限的力量,我在黃醫師身上看見了,這不只讓我先生得以善終,也讓我調適好心情。我這次來是順便告訴黃醫師,不只你的慈悲感動我,你的熱情笑聲,也溫暖我冰冷的心胸。我現在好多了,我應該不會再來門診打擾你了,謝謝黃醫師。只是,只是……」

陳女士微笑說:「每個人都知慈悲,卻不見得能讓人感受慈悲。黃醫師,您怎麼做到?」

流淚、悲傷,不是脆弱的事

我笑了,我對她說:「對於我,『慈悲』不是聽到、知道、說到或讀到、看到,對於我,『慈悲』就是直接執行、做到,而且是在日常生活,天天做到。不是碰到無常,才激起要慈悲;不是看到死亡,才記起要慈悲……」

「原來『慈悲』就是執行,就是去做到,謝謝黃醫師。我教書退休後今天才知道:每天用心去執行,用心去做就是慈悲……就如我先生病重時,我只用行為去導正我隱藏內心深處的悲傷,以為做這些善終或行為,先生就可以安然度過了,豈知自己卻沒有安然度過。為什麼?因為我故意把那哀傷的心掩蓋住了。

「每個人遇到生離死別會悲傷是很自然的事,我當下卻覺得流淚、悲傷是脆弱的事,殊不知一個人有了悲憂,才會更有悲憫。

「我以為把自己的感受,故意剝奪或隱藏起來,就是完美的善終。其實,那是不足的。

只有病患和家人一起道愛、道歉、道謝、道別,一起用心地投入、執行,而不是單方面去做,才是完整的善終。再次謝謝黃醫師,替我上了十幾堂課,而且這十幾堂課程,都不收一毛錢呢。」

由於徐女士來門診已經十幾次了,我大部分都是傾聽,讓她分析自己的心情,所以每一次她來,我都不收她的門診費,因為純粹只是心理諮詢而已。

把愛傳出去

護理師問我:「主任,為什麼你每次都不向她收費呢?她每次都占用門診三十分鐘以上。」

「孩子,不是每次任何看診都要跟人收費的,像陳女士這種病患是不需收費的。」

護理師問為什麼,我回答:「因為我相信她的經驗會分享給更多人,讓更多人知道什麼是完整的善終。一般人以為簽了 DNR,就能善終。以為簽了 DNR,家人的壓力也就會解脫或降低。其實,這是不對的。但透過我們與徐女士的互動,這不就是把善終的愛傳出去?這不也是我們協助徐女士,同時也是徐女士協助我們,把愛延伸下去?這些是多少次門診收費也收不回來的價值,不是嗎?」

聽著聽著,護理師也紅了眼眶。

當病人即將離去,家屬和病人一樣,也對善終充滿焦慮,那份不確定感的情緒隱藏在心底深處。家屬面對家人善終時,部分家人會陷入掙扎,有時候甚至家人還會為此在病患背後爭吵不休。

請相信我,如果摯愛的人要善終走完這一生,大家都會忘記病患身旁的人,其實真的會有低潮的情緒,他們是我們醫療人員最忽略的一群,所以,善終的完整照顧,應該要落實在病患身旁的人。

※ 本文摘自《因為愛,讓他好好走》,立即前往試讀►►►

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