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文/潘秀霞

我完全無法揣測媽媽的心理,她更無法完整表達或者解釋自己複雜的情緒。然而,媽媽的一反常態,透露了她失去倚靠的心靈上的不安。

在一次出國旅遊中,我發現六十五歲的媽媽,個性和脾氣變得不一樣,不再是那個我所認識大方、開朗的媽媽了。

由於意外,爸爸走的很突然,僅僅三天就離開了我們。為了轉移媽媽的傷痛,我向大哥提出帶媽媽去日本北海道散心,並且邀請媽媽在鄉下老家,一群感情非常要好的鄰居們一起前往的想法,想藉著平時無話不談的好姊妹們作伴,以及人多旅程也會更熱鬧有趣的機會,幫助媽媽轉換心情。對此大哥很是贊同,並慷慨的支付了旅費。

一行人到了北海道後,我跟媽媽同房,媽媽的好朋友們住另一個房間。我在安頓好媽媽後,便過去看看鄰居媽媽們是否有需要我協助的地方,有沒有缺漏物品,她們是否會更換浴衣,保險箱、飲水、空調……這些設備會不會使用。

等安排妥當、一切就緒後,當我再回到自己房間時,不知甚麼原因,媽媽異常暴怒,我完全丈二金剛摸不著頭緒,不懂媽媽為何莫名生氣。但不論我怎麼問,媽媽完全不搭理我,不願意開口說半個字,甚至也不肯一起去泡湯了,媽媽還語氣堅決地告訴我:「要泡湯妳自己去,我不去了。」最後,還是鄰居好姊妹們過來敲房門,好說歹說地才讓媽媽勉為其難一同前往。

在進入泉池泡湯前,我跟媽媽說話、想幫她刷背,但媽媽仍是相應不理,也不讓我幫她刷背,尷尬場面一直到去餐廳吃晚餐時,才稍稍好轉一些。

為此我心裡覺得委屈──孩子年紀還小,我陪媽媽出國散心,放下忙碌的工作不說,家事及兩個孩子的照顧全都要由先生一人扛起,結果,媽媽回報給我的竟是這樣不堪的局面。

一整個晚上媽媽不對我說一句話,無奈之下,我只好自己先上床就寢。但翻來覆去心煩得睡不著,於是悄悄走出房間到一樓打電話回台灣問問家裡的狀況。當我打完電話上樓時,我吃了一驚,媽媽竟然站在房門口,她一看見我劈頭就罵:「我就知道,妳要把我帶來這裡丟掉。」聽媽媽這麼說,我更是驚訝極了,不知道她為什麼會有這樣的想法。我對媽媽百般解釋,低聲下氣認錯,媽媽卻絲毫不為所動。

這一趟的北海道之旅,不僅沒能散心,還惹得媽媽極度不愉快,我心裡除了煎熬外,對於媽媽個性的丕變開始有了一些些的警戒。

回想當初在辦妥爸爸喪事後,曾接媽媽北上住了半個月,那段時間,媽媽除了直嚷著住不慣,也會為一些小事大發雷霆。

有一次媽媽感冒了,吃飯時她將自己正在吃的饅頭分餵給孩子,我提醒媽媽她正在感冒,這樣容易傳染給孩子。媽媽一聽氣炸了,立刻激動地說:「妳嫌棄我是不是?一切都是我不好,我沒有知識……」連珠炮似地大罵了我一頓,發著脾氣說要回南部老家去。

說完便奪門而出的媽媽,在住家附近的公園被我及時攔住,我在公園裡不斷向媽媽道歉,好不容易才說服她跟我回家,但媽媽並未因此氣消,她一回到家後立刻整理行李,執拗的要回屏東,在說服不了媽媽情況下,無奈的我只好讓她回去。

媽媽那次回到老家後,我打回去的電話她一概不接聽;讓女兒幫忙打,撥通後再轉給我,但媽媽一聽是我的聲音,就又立刻掛斷。最後,我抱著當時還小的兒子,返回屏東向媽媽認錯陪罪,媽媽的心情才平復下來。

老番癲?幻聽、妄想?

除了情緒上的改變,六年前媽媽仍一人獨居在老家時,每次回南部看她,總覺得媽媽看我的眼神很怪,常是茫然渙散、無法對焦的,聊天也是。那段時間裡,媽媽曾經告訴我們,她有兩次出門後找不到路回家的經驗。

那兩次迷路都是媽媽騎摩托車去郵局辦事情發生的。老家離郵局不遠,大約十分鐘的車程,但媽媽卻在回家時的某一個十字路口,忘了家是哪一個方向。認不出路來的媽媽,在路口呆站了半個多小時後,才慢慢想起該走哪一條路回家。

除了迷路事件外,媽媽還常說她的存摺掉了、印章掉了、身分證掉了等等,也常常跑去銀行跟櫃台的小姐「盧」;或是跑去警察局報案,說是誰偷了她的印章、誰又偷了她的存摺之類的。除此之外,媽媽還說了件讓我感到不可思議的事。

屏東老家那裡的廟口,常有些野台戲或是廣告宣傳的活動,媽媽跟我說:「電視台演某某戲的男主角在廟口那裡宣傳、每人送一包米粉,但輪到我時特別給我兩包,宣傳完了以後車子還開到我們家,進來跟我聊天耶。」我聽了真是驚訝又疑惑,心裡不禁想:是哪一個男主角會要到這麼鄉下來做這樣的宣傳啊,並且還到家裡去跟媽媽聊天?但媽媽描述得鉅細靡遺,又不只一次地說起這件事,最後讓我不禁回應著媽媽:「那他對您很好耶!」媽媽一聽我這麼說,便認真地點著頭回答我:「對啊,他對我真的很好。」

另外,媽媽也說她晚上睡覺時,常聽見外面有人喊她的名字,剛聽到這件事時我只是納悶,三更半夜的大家都睡覺了,誰那麼無聊惡作劇呢?但媽媽說得活靈活現,聽來就像真的一樣。我們雖然懷疑她說的真實性,但聽多了,幾次下來,不免對某些事、某些鄰居,或是遠房親戚的某一個人產生懷疑,開始以為媽媽說的是真有其事。

由於誤會,那段時間與親戚之間的氛圍總是彆扭不自然。像是媽媽的假想敵(假想敵這個病症是後來才知道):我的舅媽。媽媽一天到晚向我們控訴舅媽這裡不好、那裡不好的,我心想,舅媽有那麼壞嗎?對媽媽有那麼刻薄嗎?以致後來去舅媽家時心裡總是怪怪的,真以為舅媽對媽媽有不好的地方。

六年多前,台灣社會對失智症的議題還不像現在那麼受到重視,雖然偶爾會聽見有人談及,但從未想過要深入瞭解;而媽媽反常的行徑雖讓我們不解,但除此之外,媽媽身體健壯還到處趴趴走,看起來一切如常。是因為上了年紀,變得像是人家說的「老番癲」嗎?那時候的我還不認識失智症,不知道這些情形就是失智症初期的病徵,只是擔心讓媽媽這樣一個人生活,會有危險發生。

當下,我們覺得必須把媽媽帶上來台北就近照顧,但根據以往的經驗,每次邀媽媽來台北,媽媽住不到一個禮拜就落荒而逃了。她總說自己像被關在籠子裡的鳥,不習慣、不自由。

事實確是如此,屏東老家是一棟三層樓的透天厝,有一輛腳踏車、一台摩托車,媽媽可以逍遙自在的在熟悉的巷弄街道中到處遊走。尤其是我回老家時,不論要到哪裡,都是媽媽騎摩托車載著我到處跑,她不僅自主,還享受著「仍在照顧孩子的感受與尊嚴」。

屏東老家是媽媽生活了一輩子的地方,她的朋友圈和生活習慣已經定型,改變她習慣居住的環境,勉強她離開故鄉,不論對媽媽或我們,都是一個大難題。所以,我們也曾經考慮,選擇一家優良的安養院來照顧媽媽。一開始,全家人考量,如果要送媽媽到安養院,那麼就以上的因素來看,選擇南部的安養院是最好的。然而,這只是我們的想法。

既然打算選擇南部的安養中心,我們準備先去看看伯母住的那家安養院,如果環境、設施與專業上都沒有問題又有熟人可以在一起相互照應那就更好了。於是我與弟弟商量好,找一天帶媽媽一起實地去參觀,除了檢視相關的問題外,還可以觀察媽媽的反應,是否喜歡、接受度如何。

我記得那天天氣很好,我跟媽媽說,弟弟要開車載我們去探視伯母。媽媽從來沒去過那家安養院,也不知道伯母住在裡面,但奇怪的是當車子開到安養院門口時,不論我和弟弟怎麼哄她,她自始至終就是不肯下車,媽媽說:「要看你們自己去看就好,我不去。」僵持了半天,媽媽說不去就不去,我和弟弟倆人只好作罷,循著原路送媽媽回家。

除了那次之外,我們還有一次在北部看安養院的經驗。這家鄰近淡水位於三芝的安養院聽說辦得非常好,環境也很棒,於是我和我先生找了一天先帶媽媽去富貴角吃海鮮,媽媽吃得很開心,心情很好。吃完海鮮後我跟媽媽說,接下來我們要帶她去喝好喝的咖啡,並沒有提參觀安養院的事。可是當我們來到了安養院門口,告訴媽媽說,走吧,我們進去喝咖啡。這一回與南部那次的經驗一樣,當下媽媽也是說什麼都不肯下車,且一口回絕我說:「我不喝,要喝你自己去喝。」

不知媽媽重複發生抗拒的原因為何,是不是害怕我們將她遺棄在那裡?這讓我內心非常不捨,捨不得把她送到安養院。因為有了這二次的經歷,我便放棄將媽媽交由安養院照顧的想法,並與大哥商量,將媽媽接到台北與我們同住。

什麼是失智症?

「即使有一天你的記憶消失忘了我,我還是會這樣牽著你的手慢慢走。」這是日本作家荻原浩作品《明日の記憶》中,妻子枝實子對罹患失智症的丈夫佐伯雅行許下的承諾。

自十年前改編同名小說的電影《明日的記憶》開始,到二○一四年獲國際無數大獎的《我想念我自己》,透過電影、紀錄片、媒體的專題報導,「失智症」已是日趨熱門的議題,有愈來愈多的人開始關心。

失智症(Dementia)不是單一項疾病,不是一個或某些造成這些病症的疾病名稱,它是描述一組症狀群,與一般人認為年紀大了就會有的老番癲、老頑固不一樣。但「年齡」的確是失智症危險因子中非常重要的因素,年紀愈大,罹患的機率就愈高。然而它的病症並不是每個患者都一樣,也不單純只有記憶力的減退,伴隨的可能還有其他認知功能受影響,包括:語言能力、空間感、計算能力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化,同時還可能會有個性改變、妄想或幻覺等症狀出現,這些症狀到嚴重程度時,足以影響其人際關係與工作能力。

我爸爸六十一歲時因車禍而過世,對媽媽無疑是極沉重的打擊,一人獨居在鄉下的媽媽,陸續出現諸多不尋常行徑。例如,每次我打電話回家與她閒話家常,她總是抓住話筒滔滔不絕地說,並且不斷地抱怨。抱怨的事情很多、抱怨的對象也很多。當時只覺得媽媽年紀大了,可能是因為獨居而無聊,想要找人吐吐苦水、說說話。等確診是失智症後回想,那些都是被害妄想,種種行為皆表現出她失去了安全感。

媽媽因失智症產生的情緒不穩、記憶力減退、囤積東西、藏東西這些行為,一開始在我不瞭解時,我還試圖要向媽媽解釋清楚,想跟她分析、講道理,有時甚至會有些爭執。直到後來瞭解了這些是因失智症引起的,我就再也不曾跟媽媽辯說什麼,更不會糾正她。因為媽媽根本不記得自己曾經做過這些事,更不是故意要增加我照護上的困難,且與她辯解後,容易起爭執,造成關係緊張、照護困難,對於雙方都沒有任何的幫助與好處。

行為有異,盡早就醫

根據這些年照護媽媽的經驗,我認為對待失智症患者,一定要保持著「尊重」,不可去傷害他們的自尊,傷他們的心,指責他們。看待失智症患者因各種病症所產生的問題,需要愛與寬闊的心,時時提醒自己這些困擾都非病人的本意,只要轉個彎用幽默、輕鬆的態度,像是鬥智一樣的想辦法巧妙解決,對雙方才是有益的。

像是藏東西,只要我們多觀察、留意,知道藏東西的位置後,不動聲色地歸放原位即可,並不一定需要告訴患者這麼做是不對的;重複購買相同的物品,那麼就減少去這些消費場所的頻率,或是多做些安排去不同的場所。更好的則是多到戶外走走、接觸大自然;若是情緒不好,那麼絕對不要跟著患者的情緒走,想想患者發病前的喜好,也許是一部喜歡的電影、一首愛唱的歌、一樣愛吃的東西,在情緒激動的當下,給予患者喜歡的這些東西,那麼注意力立刻就會被轉移,照護者與患者雙方都不會陷在負面情緒中了。

我曾經請教過徐醫師這些重複購買、藏東西的行為,徐醫師說失智症患者大多有這些問題,而我母親的情形還算是好的,有些患者甚至把拖鞋放到冰箱,把牙膏牙刷等日用品放到冷凍室去。這些都是失智症患者無意識的行為,再多的說明、提醒、糾正,對患者來說不僅沒有任何用處,還會造成負面情緒的產生,照護者只要體諒與守護他們,對他們保持尊重的心,防止會傷害他們安危的狀況發生即可。

失智症雖是不可逆的病症(目前醫學尚無可治癒的藥),但及早發現、正確診斷、對症治療,對於延緩病情的進行是一定有幫助的。

榮獲二○○九年諾貝爾物理獎,終其一生致力於光纖通訊,被譽為光纖之父的中研院院士高錕,於二○○三年罹患失智症。高夫人回憶高錕罹病前幾年,常忘東忘西,家人都以為他只是迷糊,是正常的老化與健忘,完全沒想到這就是失智症的前兆。直到症狀越來越嚴重,陪高錕就醫才發現是失智症,但已經太晚。得知先生罹患失智症時,高夫人無法置信,不僅憤怒更是難過。儘管先生身體健康但就像是陌生人一樣。而我的母親在情緒、記憶、行為出現改變時,我也與高夫人一樣,未能立即意識到母親罹患失智症的可能,以為只是父親、二哥的相繼過世帶給她打擊所致,以致檢查確診時,已是中度的失智症了。

藉此提醒讀者們,平時就要對家人(尤其是長輩)多關心照顧,若查覺在個性、記憶、語言、思考等方面出現異常時,不要猜測、不要輕忽、不要等待,應該立即前往醫院尋求專業醫師的協助做進一步的檢查,以免錯失治療的良機。而隨著失智症人口的日益增加,照護資源(請查閱本書附錄)也相繼成立,照護者不再孤軍奮戰,不論是家屬團體、相關協會、基金會,照護者都可以依個人的情況,尋求到最適合的資源與幫助。

※ 本文摘自《與失智共舞》,立即前往試讀►►►

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