文/蕾貝卡.亞歷山大、薩沙.艾普

診療室再怎麼溫暖,我仍感覺不到一絲溫度。我在陽光燦爛的加州住了十九年,現在身處在密西根大學,第一次感受何謂真正刺骨的冬天。我怎麼樣也無法阻擋寒風鑽進身體裡的每個細胞。方才長途跋涉,經過滿是積雪的路來到醫學大樓,我的頭髮和身上一層層的衣服雖然早已風乾,但刺骨的溫度仍讓雙腳凍得發疼,跛腳的不適感越來越明顯。

坐在寬敞明亮的診間裡,我無助地看著四周,雙腳蜷曲,揉揉腳踝。這樣的場景究竟經歷幾次了呢?過去無數次的治療和等待,等著我的也只是更多的治療和更漫長的等待。今天我為了我的耳朵再次來到這裡,因為這幾週以來我不斷聽見某種噪音,好像在聽搖滾樂團的現場演唱會一樣。有時它大聲到掩蓋其他的聲音,有時又像有人在喃喃自語,徹夜無眠,我真的快瘋了。我知道這種聲音就是所謂「耳鳴」(tinnitus),在拉丁文的意思是「響鈴」,但這根本不足以形容我真正的感受。

這聲音來自四面八方,震耳欲聾,總讓我納悶為何其他人聽不見。只要有人跟我說話,無論周圍有多安靜,我都希望對方的音量能再大聲一點,希望對方大聲尖叫,就像聽到火災警鈴大響那樣的反應,或者乾脆直接對著我的耳朵大吼也好。我每天不斷對著耳裡的這股聲音喊話:「求求你快點消失!」但我沒想到,它其實不會消失,它會永遠待在我耳朵裡。最後我只能學著充耳不聞,把它當做一種習慣,習慣到偶爾還必須專注才能聽得見。

診間的門打開了,約莫四十五歲的主治醫生走進來,後面跟著幾位面有難色的住院醫生,紛紛在主治醫生身旁占好位置,好能看清楚接下來的治療過程。主治醫生用輕鬆的口吻問我,是否允許讓這幾位醫生待在一旁。我點點頭,對他們笑了笑,但心裡卻覺得不安,因為我知道病情並不樂觀,這幾位住院醫生必須和我一起聽沒有人想聽的診斷結果。他們避開我的視線,看著自己手上的資料夾,但臉上表情似乎還缺乏一些專業的歷練,畢竟經驗豐富的專業醫生可是無時無刻都能保持微笑的呢。

***

十二歲以前的生活並沒有什麼異樣,但其實病情已經悄悄發作,只是我沒有察覺任何不對勁。我的家庭總是充滿歡笑和嘻鬧聲,鄰居的小孩都會來我家一起玩樂,整間屋子充滿笑聲、音樂和喧鬧聲。我和哥哥、弟弟都非常好動,打架的時候非得分出高下不可。朋友來家裡玩的時候,尖叫聲更是毫不間斷,我們會在樓梯上鋪上睡袋,假裝在玩越野車,在整間屋子裡奔跑撒野。也許是因為如此好動的個性,所以才沒有人察覺我有任何不對勁之處──走路常常被東西絆倒而受傷。我一直不願意承認自己是家裡唯一的女孩子這件事實,希望自己能和哥哥、弟弟一樣強悍。丹尼爾和我是雙胞胎姐弟,彼得則大我們三歲,但我總覺得自己才是家裡年紀最小的。丹尼爾外表英俊,頭腦聰明,擅長運動,天生具備了明星特質。大概因為這樣,所以我的個性才這麼不服輸。

跳起芭蕾舞來,我的動作是既笨拙又彆扭,毫無平衡感。穿著粉紅色緊身舞衣,不斷整理梳好的包包頭,希望自己能有優雅的一面。但無論我再怎麼努力,還是無法像班上其他女同學那樣保持平衡,老師經常用嚴厲的口吻大喊我的名字「蕾貝卡」,糾正我的姿勢。最後我還是受不了,溜出教室,躲在更衣間偷吃餅乾,不想待在教室裡繼續丟臉了。

除此之外還有其他徵兆。例如看電視的時候,我必須側著頭,左耳對著電視機,用眼角餘光看電視。有時候別人甚至會認為我心不在焉,尤其坐在教室最後一排,老師們總覺得我神遊四方,以為我上課不專心。在我紛擾吵雜的生活環境中,不曾有人發現我身體的任何異狀。

這也許可以追溯到我童年時期,追溯到母親懷著我和丹尼爾的時候,我們這對姐弟還蜷縮在羊水裡,誰也不曉得將來會發生什麼事。原因也可以追溯到東歐,我父母的祖先來自烏克蘭的基輔,過去曾經發生猶太人大規模被屠殺,所以表親之間可以通婚,進而造成基因突變,也許在無形之中影響了我。我在十二歲的時候發現,自己看不清楚教室的黑板。

***

我家無時無刻充滿聲音,幾乎沒有安靜的時候,猶記得小時候家裡總是充滿歡樂,總是笑聲、聊天、歌聲不斷。我們三個小孩總是想盡辦法逗父母開心,講笑話,彼此時常鬥嘴。母親曾經是一名專業歌手,我們時常圍繞在鋼琴旁邊,聽著她自彈自唱,好像在欣賞百老匯音樂劇,接著她會牽著我們邊唱邊跳,回到房間陪我們寫作業。當時我只要待在安靜的環境會很不安,每當我獨自一人,我習慣打開電視或收音機,讓聲音包圍著我,才比較安心──只是現在一切都變了,安靜的時刻反倒成了生活中的救贖。

在我十歲那一年,事情開始變了。我開始察覺到視力出現問題,也開始聽到家裡傳出奇怪的聲音。起初沒有留意到那微弱的聲音,接著它漸漸變成像是咬牙切齒的喃喃聲。而我父母吵架的聲音越來越大聲,我也不斷聽到尖叫聲,我和我兄弟三人會懇求他們別吵了,想盡辦法逗他們笑,用盡辦法想趕走我聽見的聲音。等到他們發現我身體似乎有些問題時,他們也協議離婚了,父母告訴我們「他們正努力維持婚姻」,但我們都看得出來,這段關係維持不下去了。

等到我看教室黑板越來越模糊,父親便帶我去檢查視力,準備替我配一副眼鏡。驗光師在檢查過程中皺著眉頭──這表情在接下來這幾年我實在見多了──他告訴我父親,他發現我眼球後方有異樣,需要更精密的儀器才能檢測,只是眼鏡行沒有這樣的儀器,他建議我們到專業眼科醫院,讓眼科醫生做更進一步檢查。我們看了一間又一間的眼科,從加州大學舊金山分校到史丹佛醫學院,眼前不再是視力圖,而是一個個複雜的檢測,例如戴上硬式隱形鏡片,眼球上連結了一些線,又或者他們會要求我盡可能不眨眼,盯著刺眼的閃光。我非常納悶:「配一副眼鏡需要這麼麻煩嗎?」

每一次檢查之後,我都幻想醫生會帶著微笑走進診間,點點頭,告訴我們報告出爐了,一切都沒問題,可以馬上進行治療。眾多測驗之中,我重複做了某一項測試好幾次,只要看到亮點就按下按鈕,有幾次其實我什麼都沒看到,但我還是按下按鈕,我只是希望大家能安心。我希望通過這些測試,接著大家會對我說你沒問題,可以去配一副可愛的眼鏡,然後回家,什麼問題都沒有,不去想父母吵架的事情,也不必看到他們為我擔心的神情。我希望我只需要煩惱十二歲少女應該煩惱的事,和朋友出去玩,講幾個小時的電話,討論喜歡的男生,煩惱該穿什麼參加舞會,猜猜哪個男生對我有意思。檢查報告最後出爐了,醫生告訴我的父母他們認為我罹患了「視網膜色素病變」,是一種先天遺傳性疾病,雙眼視網膜細胞會漸漸壞死,目前尚無根治方法,長大後會雙眼失明,我父母不知道該怎麼告訴我實情。該怎麼對自己的小孩說?該對這麼年輕的女孩說什麼?想到自己的女兒將來會看不見,再也看不見他們和兄弟,看不見這個世界,他們當時到底有多心痛?

我母親認為,因為這是我自己的身體,所以她堅持讓我知道所有病情的細節。而且我知道得越詳細,就越能適應生活可能產生的變化,提早做好萬全的準備。如果我知道實情,了解我在生活中將會面臨的這些問題,例如看不見網球正朝我砸過來,跳芭蕾舞無法維持平衡,晚上看不見洗手間的位置並撞得滿身瘀青,我就能明白這些問題並不是我的錯。我母親知道我別無選擇,我必須長大,她深信我已經夠成熟,可以承擔事實所帶來的代價。

我父親強烈反對,他認為我的年紀還小。他害怕讓我聽到「瞎」這個字。他覺得我應該一點一滴了解病情,慢慢地消化這些資訊。因此醫院和美國抗盲基金會所有的信全轉寄到他的辦公室,他不打算讓我看到任何訊息。起初我知道我的視力會漸漸衰退,夜盲的情形會越來越嚴重。不只視力,聽力也會漸漸衰弱,這兩者每天都會一點一滴地消失,但對當時還那麼年幼的我,根本不覺得這是一個多大的打擊。我聽著父母娓娓道來所有實情,但是不確定當時的我,究竟是否聽得懂那些話。十二歲的我怎麼可能想像失明的生活是什麼?

十九歲那年,我又來到密西根大學這間溫暖的診間,主治醫生坐在我對面,幾位實習醫生站在一旁,看起來不太自在,主治醫生遞出我的診斷書。醫生很溫柔,說話卻很直接,毫不粉飾地說:「你將來會雙眼失明,雙耳失聰。」

醫生仔細說明,這是一種基因突變的疾病,雖然還沒正式確定,但是他觀察的結果都和尤塞氏綜合症的病徵相符,所以他預測的結果為尤塞氏綜合症,症狀為聽力和視力同時惡化,目前為止他只見過年輕孩童有這種病例,而這些病例,都是患者在襁褓或者孩提時期,就出現失明或失聰的症狀。我後來幾乎聽不見醫生後來的描述,我只聽到他說的第一句話,就好像鼓聲一樣,不斷縈繞在我腦中──失明失聰,失明失聰,失明失聰──轟然作響。我還是保持微笑,適時地點點頭,努力當個模範病人。

現在回想起來,其實我一點也不意外,那畢竟不是我第一次聽到「失明」或「失聰」這些詞。我當時就知道自己的視力正加速惡化,聽力也逐漸衰退。也許我只是還沒做好心理準備,畢竟當時是我第一次從醫生口中聽到如此確定的消息,徹底讓我了解我的病情。那是我第一次知道得這麼徹底。我,失明、失聰,無法根治、無法好轉。

我試著思考並提出幾個問題,想知道接下來的發展,多久會惡化等等,但他們卻只是輕輕搖頭,簡短回答:「很抱歉,我們也不知道。」諮詢結束後,我露出微笑,向醫生道謝之後便站起身,向其他醫生道別。步出診間,我試圖遮掩跛腳的不適,畢竟周遭的人大概已經覺得我夠可憐了。離開醫院,看著四周的牆上積滿了雪,但此刻,我什麼感覺都沒有。

我知道回到宿舍後要做什麼──什麼都不做。我沒打給父母,也沒去找丹尼爾,他現在大概在學校某處,跟朋友或他的愛慕者混在一起吧。我回到房間,脫下帽子,甩甩長髮,讓頭髮蓋住我的助聽器。我知道,以後我帶著男孩回房間,我還是會悄悄地將助聽器塞在床墊底下,我會極盡所能,假裝若無其事地掩蓋視力衰退這件事。這感覺好像我十二歲那一年,當時覺得自己的人格充滿了缺陷。如果我考試再考得好一點,也許我爸媽不會離婚,也許我不會發生意外;如果生活可以倒帶,我可能不會在這裡,接受自己會失去雙眼和雙耳的事實,彷彿自己已經失去了全世界。

※ 本文摘自《灰暗中的璀璨》,原篇名為〈診斷患病的那一天〉,立即前往試讀►►►

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