
或許是孩子過去一切太美好,讓父親堅毅相信「病會好」
文/任依島
精神失序者的家屬常會對社關員丟出各種問題,要怎麼接,接得好不好,考驗著我們的經驗與臨場反應。某些問題簡直就像棒球場上的投打對決,尤其以下這題根本就是東方快車等級的超高速直球。
「我孩子的病,到底會不會好?」
到底有多少家屬問過我這個問題,已經數不清,但以思覺失調症個案家屬比例最高。家屬的疑惑,不一定會以問句釋放,也有緊握專家數據來安頓。
俊賢爸爸就曾說過:「醫生說思覺失調症患者有三分之一會好。我相信,我的孩子就是那三分之一!」他說這句話的同時,眼神之堅定,語氣之肯定,彷彿可以撼動他經年累月擔任照顧者所承受的無力、無助與無望山嶺。我很少看到家屬如此直接且坦率地表露身為照顧者的堅毅,以及作為一位父親對孩子的不放棄。
俊賢總是穿著運動球衣,模樣狀似大男孩,有次我見他爸爸也穿著球衣,兩人如平輩般交談,像極了一對麻吉哥兒們。
「你看他體格還不錯吧,那都是靠著早上我拉他去打羽球,才能維持這樣的體態。還有假日,我會帶他去戶外走走,上禮拜我們才一起搭火車去台中,沿著東豐鐵道騎單車,我希望盡量讓他維持原來的良好習慣。」
許多家屬苦勸精神失序者走出家門,有的三催四請力邀同遊,但像俊賢爸爸如此勤奮不懈,時常帶孩子出遠門的,實在不多見。
「你知道嗎?他讀高職跟二專時都有在運動,最喜歡的就是打羽球、騎單車跟潛水了。怎麼也沒想到二專都快讀完了,才突然生這種病。那時候他整天覺得同學、老師跟教官要追殺他,後來連學校都不敢去了,本來以為是被煞著(suah-tio̍h,犯煞),到各地的宮廟問事、祭解,都沒有效。最後才帶他去醫院,精神科醫師問了一些問題,就說這是思覺失調症,然後開藥給他吃。」
或許是孩子過去的一切太美好,成了父親如此堅毅相信「病會好」的動力來源。他那天短短的一句話,存不入社關員訪視紀錄的電腦系統,卻躲進我大腦負責長期記憶的海馬迴裡。而我,怎麼忍心在那一刻,制式地說明所謂的「會好」,其實是思覺失調症從發病後為起點,一路朝向就醫、服藥、復健,到回歸社會,這一條漫長、漫長又漫長的康復之路,更何況當時俊賢早已拒絕就醫與服藥多時。
面對這麼巨大而難以回答的問題,家屬除了直接提問,或採用科學解釋外,也有換個位置,想直接以行動來解惑。
正值青春年華的嘉潔,整天疑神疑鬼,總覺得有人在監視她,這些症狀在就醫後未能完全泯除,她爸爸感到非常無力。我每次訪視,都覺得他的雙眼始終帶著疲憊,我一度以為是凌晨早起去果菜批發市場批貨,再到市場販賣的勞累。
但是,這一天他無奈地對我提出請求時,我才看懂他的疲憊。
「任先生,她都走不出來,你放假可以帶她出去玩嗎?我可以出錢沒關係。她整天都待在房間裡面,只有在害怕那些看不到的東西時,才會跟我們說話,說要我們保護她,或是要求跟我們一起睡。我想如果她能多出去走走,接觸人群,或許就不會怕人了,這樣病就會好了吧?」
對父母來說,當二十歲的孩子被確診為思覺失調症,即便聽了醫師說明病理成因,但心中的疑問仍會懸在半空中,放不下來,好像解答了什麼,但又什麼都沒解答。雖然如此,多數家屬對於各種難以理解的行為,仍有其各自的解釋。
嘉潔是在大三發病的,到現在已經四、五年了,父親想不透為何她會遭遇這種病,但相信她的病症有一天會好,他認為嘉潔的疑心跟自我封閉,都只是她自己愛鑽牛角尖、被課業挫折所困之故。
某些家屬對於生病原因的解釋很牢固,彷彿將任何異常與症狀都推給抗壓性差,即可解答一切。雲翔跟嘉潔一樣,很年輕就發病,的確也經歷過重大壓力,但他父母對於病因的探問與醫療接受程度卻天差地別。
「你說的多巴胺理論,醫師也有提到,所以服藥是為了調控大腦的多巴胺,那照你說的,如果雲翔配合服藥,大腦就會比較穩定,病也就會好了,是吧?」雲翔媽媽問我發病的原因及藥物的效果,但我說的其實是「體質(diathsis)跟壓力(stress)模式」,此理論提出上述兩者須同時存在,才有可能導致心理疾病,而多巴胺理論只是體質層面中的一種解釋。
「他二年前開始變嚴重時,我就跟先生說一定要看醫生,可是我先生說他只是不會調適壓力。」當雲翔媽媽說到這裡時,雲翔爸爸剛好踏入家門,一坐下,馬上加入對話。
「我不是反對看醫生,而是你看,他三個月前出院,醫生開的藥吃沒幾天就說不吃了,更不願意回診,我也拿他沒辦法,他說自己沒病,還說有病的是我們兩個。」
「我覺得他是壓力大才會這樣,不是嗎?因為他第一次怪怪的,就是當兵那時候啊!」雲翔爸爸轉頭看了一下太太,繼續對我說:「他那時候好像被老鳥欺負,現在講霸凌啦,他沒有說得很詳細,大概是不太敢回想。反正就是人家看他很乖、很老實,就一直叫他做事,或故意操他體能,他身體頂不住,又被羞辱。沒多久,精神就出狀況了,就是出現被害的症狀,去軍醫院住了兩個月才回部隊,役期也只剩一個月,長官也不刁難,就讓他退伍。」
接著雲翔爸爸又說起自己面對壓力的方式,「他現在這樣,都不外出,整天把自己鎖在家裡,說怕小偷進來偷東西。我都叫他去運動場跑步,或是假日我帶他去海邊走走,我覺得大自然療法應該也會有幫助。還有,我還是覺得他的抗壓性可以學習得更好一點,我以前剛升主管時,壓力很大,都睡不好,有來自下屬跟上司的雙邊壓力,可是我就靠著慢跑來紓解壓力與焦慮。」
雲翔媽媽忍不住反駁:「你不要老是拿你以前的經歷來跟雲翔比較,根本不一樣,我還是覺得就像醫生說的,他是大腦出現異常,要看西醫、吃藥,才能控制。」眼見兩人的火藥味越來越重,我只好幫忙打圓場。
對於遭遇此症的家屬來說,從發病原因的理解、有效的治療方式,到康復的程度,他們對於這幾個問題的追尋,不管是生病十年以上的俊賢、五年的嘉潔,或不到兩年的雲翔,性質都是一樣的──他們都無法百分百接受現行精神醫療給予的說法。這不是說家屬不相信精神醫療,而是這個疾病至今仍舊難以完全通透其病理成因,以及發作起來,受妄想與幻聽嚴重干擾而完全變了一個人的特性。
就像富安的媽媽,即使富安自高中發病以來,已經快二十年了,媽媽仍不時質問自己:「我真的覺得他剛剛出問題那時,不應該帶他去看精神科醫師,我都覺得是吃了藥之後,才變這樣。如果那時我知道有心理治療,就會先給心理師看,或許就會好了吧!」
我服務富安三年多以來,時常聽到媽媽的「自責」,即便我讚許她在那個年代,一發現孩子出現狀況,就願意帶他去看醫生的舉動很不簡單、也很不容易,但這個正面回饋似乎起不了作用。
「他就是吃了藥才會變得像空耶(khong,呆傻),整個人變傻變笨。他小時候可聰明得很,學過速讀、心算,還比賽得獎呢!怎麼現在外表像大人,但行為像孩子?我叫他做家事,還要一個動作一個動作下指令,才知道怎麼做,而且還做得離離落落(li-li-lak-lak,零零落落)。然後常常有一些很怪的動作,他穿個襯衫,要左看右看,翻過來翻過去,就像在作法一樣。」
富安媽媽並沒有因為自己對精神醫療的質問,而斷然排拒藥物治療,在富安剛生病那幾年,狀況不好時該住院,媽媽就會帶他去住院;回到家裡,媽媽仍定期帶他返診,每天督促他服藥,直到現在,從未間斷。
※ 本文摘自《屋簷下的交會》,原篇名為〈未完(成)的問號〉,立即前往試讀►►►