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Readmoo編輯團隊

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文/平路

早在一九七八年,蘇珊.桑塔格[1]寫出〈疾病的隱喻〉。桑塔格在那篇論文中說:「現代癌神話將易得癌的人想像成無感情、抑制、壓抑的人。」[2]〈疾病的隱喻〉後來收錄進同名書中。

數十年後,到二十一世紀,許多人仍然認為罹癌者有固定的性格特徵,與《疾病的隱喻》出版時的認知並無二致。一位罹癌的朋友告訴我,她感覺到外界狐疑的眼光,還有人意有所指,悄悄問她的婚姻是否另有隱情。她告訴我,來由大概是幾位財經名人的妻子先後罹癌,而她們丈夫出軌紀錄曾在媒體曝光。朋友聽過的講法是:「罹患乳癌的女人,都是沒有丈夫愛的女人。」朋友跟我說,還真有不少人相信。

一切似乎言之成理:丈夫有小三,正室抑鬱,卻仍然曲意求全替丈夫遮掩,甚或挺身出面處理善後,對原本有尊嚴的女性想來是番折磨。外人的臆測是:這種壓抑的內在情緒,提供癌細胞集結的溫床。

四十多年前,蘇珊.桑塔格那篇論文舉出各種例子,描述將癌症病人「性格類型化」的社會現象。有意思的是,經過四十多年,在我們臺灣,以「性格類型化」界定癌症病人的說法是不是依然普遍?

這類迷思為什麼繼續盛行?幾十年前,蘇珊.桑塔格的解釋是:「對病做心理學上的說明似乎對人無法控制的經驗或事件提供了控制。」「病人被教導是他們自己造成病,也被教導他們活該得病。」換句話說,對健康王國的人,「性格類型化」提供一道安全閥!將病歸諸病人的心理機制,或把責任推在患者身上,某個意義上,乃是讓健康的大多數人覺得在這件事上沒有失控。

病人活該得病的說法,按蘇珊.桑塔格的理論,乃是讓整個社會鬆一口氣,「似乎對人無法控制的經驗或事件提供了控制」。反過來看,把癌症悉數歸於病人性格或作為,正因為癌症的源由仍有太多謎團待解,對醫界持續是難題。

生病的人並沒有做錯事

外人怎麼看,關係到病人願不願意說出自身病況。身為罹癌者,我明白說與不說都存著陷阱。不說清楚,好像隱瞞什麼,不夠坦白;說了,又冒著風險,不知道將迎來什麼樣的反應。

譬如我本身的經驗,告知近親發現腫瘤時,這位近親沒隔一秒,手機中立即反應是:「我之前就告訴你,你作息方式有問題。我早跟你說過,不聽啊,這一回是嚴重的警告!」我明白他一片善意,想要表達關切,但他自以為指出問題,這態度卻讓我不舒服。當時拿著手機,出現溝通障礙,我說不下去了。

我的經驗是,患者的期待並不是外人告訴自己,「看,你就是哪裡出問題。」這樣說,甚至隱含著說話的人比較明智,沒有犯下與你這罹病的人一樣的錯誤。

告訴親友生病的消息,罹病的人很容易就碰上外人替自己拿藥單,建議病人改變行為模式等等,然而,患者誠心分享罹癌的消息是一回事,接下去,病人難道就應該接受所有的善意「指正」?畢竟,被別人認定哪裡出了問題,這與病人心中感悟到的並不是一回事。若出於病人本身,無論湧現的是反省、是悔改、是見地,還是改變生活方式的願望,屬於病人自己的決定;至於被外人指認罹病原因是如何如何,病人若也照單全收,有時候是在強化整個社會對疾病的誤解。

大多數狀況下,罹患重症的人居於弱勢。病了,彷彿做錯什麼事,別人的「指正」,只能夠默默聽著。即使說的遠非實情也很難反駁,當面直說:「不,我不是這樣」、「不,我可不這麼認為」,需要異於尋常的勇氣。病人面對的既是講不清的誤解,很多時候,病人選擇不說,寧可同病而相憐,把病情與陌生病友分享。

如果無法理解,那就試著保持沉默

導演是枝裕和在《我的意外爸爸》裡,安排過一段對話。電影中,那位妻子跟責怪兒子不夠傑出的丈夫說:「沒失敗過的傢伙,是不會理解別人的心情的。」

稍微改動一下,就可以變為:「沒有重病過的傢伙,是不會理解別人的心情的。」
病人不願意向外人訴說病情,因為外人無從理解。

對病人而言,病過之後,怎麼處理生活與怎麼度過餘年,這類重大抉擇仍應由本身做主。無論是從此茹素、運動健身或者搬到鄉下過田園生活,如果生病是改變的契機,那個契機需要由病人發現。除非已經病重到失去行為能力,病人有權聆聽本身內在的聲音,而浮現的內在聲音,代表這場病對這個人的特殊意義。周邊的人,包括近親在內,從旁陪伴著就好。

親屬陪在病人身邊,眼光中的疼惜往往比埋怨的語氣更覺貼心。對病人時時波動的情緒而言,語言有時是兩面刃。譬如以「你就是不聽」結尾的語句,對臥在床上的病人可能很刺耳。又譬如說,醫護來巡房,搶著替病人發聲,甚或摻入病人不予贊同的意見,家屬這般殷勤多事,不一定符合病人的福祉。

究竟怎麼做,對病人最好?眾說紛紜的狀況下,誰又知道誰真的做對了什麼?

書店平鋪著各種書,羅列各種食療聖經、自癒寶典,包括很夯的穴道養生、氣脈密碼,選擇並包括蘆薈、靈芝、牛樟芝、巴西蘑菇,維他命從 A 到 D 都相關,每一種都聲稱緩減病情,提升免疫力。有的書力道直接,教人一招殺死癌細胞;有的書,提倡與癌細胞和平共處。各種說法,包括互相矛盾的說法,讓人莫知所從。有些食補食療廠商,更利用患者以及家屬的惶惑,猛打不實廣告,販售對身體未必有益的產品。

目前,多數癌症還找不出確切源由,更沒有十足把握的療法。以乳癌的成因為例,許多說法都純屬臆測。其中這個說法很乾脆:「為什麼得到乳癌?原因是:胸前有一對乳房。」

講了跟沒講一樣,卻可能比其他答案……更接近事實。

患者與照顧者的苦痛

一場病,被圈進「疾病王國」的病患固然直接承受折磨,以親近家屬來說,那是被迫離開正常運轉的世界。病人出院後,臥床若成為常態,居家環境充斥著醫療器材,時日愈久,對照顧者而言,愈可能隔絕於社交圈之外,愈可能失去周遭的支撐體系。照顧者若是在職,夜晚起身顧病人,白天還要照常工作,蠟燭兩頭燒的窘境只適合藏在心裡,若露出疲態,等同於自動在職場退縮,放棄升遷機會……

身邊有重症患者,心裡的苦楚向誰訴說?

跟病人說?跟家人說?跟外人說?「人類的悲歡並不相通」[8],這句子聽起來冷冽,卻充分印證在病痛時刻。

悲歡並不相通,印證的亦是言語帶來的隔閡。

對病人而言,說還是不說,說多了說少了,究竟應該說到什麼程度?接下去,關係著這個「我」怎樣被定義、被歸類?病後,有時候話到嘴邊,想要直說發生在身上的事,望著別人的眼光,我感覺到個中的困難。

多數狀況下我選擇不說,其實是很想說啊,我想說的是:罹病之前與之後,世界裂了一條縫。我想說又無法說明白的是,從裂縫裡看出去,世界已經不一樣了。

正因為言語困難,寫下這本書,詳述我自己心境與罹病過程,希望分享的……豈止於罹病的人?

蘇珊.桑塔格說過,有一個疾病王國,另有一個健康王國,誕生在世界上的人都是雙重公民身分,每個人都將成為疾病王國的公民,遲早而已[9]

在那之前,健康王國的公民雖在另一邊,聽一聽疾病王國裡的故事,應該不盡然是……虛耗光陰。

註釋

[1]蘇珊.桑塔格(Susan Sontag, 1933─2004),美國著名的作家和評論家。
[2]《疾病的隱喻》(Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors)這本書由兩篇文章組成:〈疾病的隱喻〉與〈愛滋病及其隱喻〉。繁體版於二○一二年由麥田出版,譯者為程巍。這段話出自P.51。
[8]魯迅〈小雜感〉,收入《而已集》。整個段落是:「樓下一個男人病得要死,那間壁的一家唱著留聲機;對面是弄孩子。樓上有兩人狂笑;還有打牌聲。河中的船上有女人哭著她死去的母親。 人類的悲歡並不相通,我只覺得他們吵鬧。」
[9]出自《疾病的隱喻》,繁體版原文為:疾病是生命的暗面,是一種更麻煩的公民身分。每個降臨世間的人都擁有雙重公民身分,其一屬於健康王國,另一則屬於疾病王國。儘管我們都只樂於使用健康王國的護照,但或遲或早,至少會有那麼一段時間,每個人都被迫承認自己也是另一王國的公民。

※ 本文摘自《間隙:寫給受折磨的你》,原篇名為〈說與不說〉,立即前往試讀►►►

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