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Readmoo編輯團隊

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閱讀最前線編輯群。

文/溫蒂.蜜雪兒、安娜.沃頓;譯/盧相如

我一直希望自己能夠盡量繼續工作,不過想隱瞞生病這件事,一天比一天更難做到。實際上,這變得比工作本身更加令我筋疲力竭。

我經常需要透過電話另一頭的聲音才能喚起記憶的蛛絲馬跡,辦公室內充斥的噪音卻令我難以專注。我不斷把時間花費在重複的差事上面,相較從前的我,這些差事根本不必多費力氣就能夠完成。我不知道有沒有人注意到,有幾次我故意不接電話。或許我心知肚明自己不再是從前那個精明能幹的女人,卻羞於啟齒這件事。

望著辦公室裡滿臉笑容的同事們,我環顧四周,發現我並不希望同事對我寄予同情,或是遭到上司質疑我的工作能力。然而我究竟還能夠隱瞞事實的真相多久?我知道我必須說實話,免得失智症的情況日益嚴重,最後導致情況失控。總之,這件事我反覆思考過不知道多少回,畢竟我在醫院工作,理應能夠得到相關的醫療資源,以支持我繼續留在工作崗位上,而且醫院本身也希望能夠提供失智症患者相關的醫療照顧。

主管們神色緊張,眼神同情

我轉過身去,面對電腦螢幕,打開新郵件,開始撰寫郵件給我的三位頂頭上司。要面對這件事,對我們來說並不容易,所以我決定先寫信告訴他們我的診斷結果,這麼一來讓他們有時間先消化過這個問題並進行討論後,再把討論結果告訴我。我把實際情況開誠布公地告訴他們,清楚向他們說明我現在仍然具備的工作能力有哪些,以及遇到的困難處和能輕而易舉處理的地方,因為我知道他們也想知道解決之道,而不是承接一個燙手山芋。信件寫完之後,我按下傳送鍵。耳邊傳來隔壁辦公室同事的竊竊私語,當然他們尚未察覺到任何異狀。

接下來幾天,我分別跟每位經理約了時間面談,然後我坐在椅子上,儘管心中難掩焦慮,對於自己終於把這件事說口並尋求幫助感到鬆了一口氣。只希望事情不會有太大的變化。我趁機離開辦公室,這麼做是為了避免他們當中任何一個人出奇不意或是突然探進我的辦公室。雖然不見得如此,不過我還是小心為上。

兩天後,我去敲直屬上司辦公室的門,針對我罹病這件事與他進行第一次的談話。我的心跳加速,深怕襯衫底下的心跳加速被別人發現。我告訴自己,他並不知道我實際上緊張得要命,而在我走進上司的辦公室當面坐下來之後,他顯得比我更加神色緊張。

「我承認我對於失智症並不了解……」他開口說。

我試著向他稍微解釋我在工作上面臨的困難。

「妳罹患這個病多久了?」他問。

這回他拋出的是一個問句,而非失智症對我的影響。我停頓半晌,試圖揣摩他說這話的意思,不刻意去想他這番話有什麼含義。我很清楚,他希望知道我已因病失職多久了。對於這個問題,我早有心理準備。

「或許你應該替我提報職安局?」我平靜地對他說。我會直接開口這麼問,是因為我看得出來他很掙扎。「我還不想準備退休,雖然我罹患了失智症,但是這並不意味著我會立刻喪失原有的工作能力,我只是需要一些時間適應,好讓自己仍可以繼續待在職場。我想職安局應該可以提供這方面的協助。」

接著,我向上司提議在家工作的想法,這麼一來我可以安靜地專注在工作上。他同意我的看法,只不過在我踏出辦公室時,他似乎一臉不認同。我害怕的每件事都成真了,對方無可避免對我寄予同情,因為當我關上辦公室的門時,我從他的眼裡看出了這點。
 
一個月後,我又敲了另一扇門,與職安局顧問約了第一次面談。這次面談和我跟直屬上司談話的感覺不同,我一點都不緊張,反倒像是跟一般醫生約診般輕鬆自在。她應該會替我顧慮到其他我沒有注意到的細節,提供一切能幫助我繼續在職場留任久一點的建議。過去四個星期,我偶爾會在家辦公,這對我來說多少有些幫助。我的動作依舊變得緩慢許多,不過待在家中工作讓我更能夠專注在工作上。我的同事們還以為我是因為上回中風之後,需要多些時間復原。我並不想要糾正他們的想法,把我罹患失智症的事告訴他們。除非等到我跟職安局的人談過,知道他們能做哪些讓我繼續留在職場的安排之後再說也不遲。

向組員公開秘密

一個星期後,我站在會議室裡,裡面有八張臉直盯著我瞧,其中一半成員是我的組員,他們都是我精挑細選出來的,另外一半則是辦公室裡的其他成員,在等候期間他們完全不知道接下來將會發生什麼事,儘管辦公室裡已經有些耳語,不過大多數人都猜測這是院方希望藉此機會讓他們對於失智症病患有更深一層了解的訓練課程。會議室比我想像的還要狹小,窗戶緊閉,我站在會議室前,望著進入會議室的成員,突然覺得像是幽閉恐懼症般,有些喘不過氣,原本應該容納四個人的會議室,竟擠進了八個人。

「後座的人可以把窗戶打開嗎?」我問,我試圖拉高音量壓過他們的交談聲。接著我開口說,「過去幾天來,你們應該都注意到電腦螢幕中出現了『關懷失智症』的字眼……」

在座幾個人頓時低下了頭,顯得坐立不安。有些人甚至不知道這件事,不要緊。
「今天我想要帶領你們從失智症之友協會所提供的相關資訊中,幫助你們更進一步認識失智症。」

我在他們桌前擺放了幾組賓果卡,卡片上寫上了不同的字句:阿茲海默症病程、適得其所、短期記憶。

我開始帶領他們玩起我精心策劃的遊戲,由我讀出一些少掉了幾個關鍵字的句子,他們則在賓果卡上填入相關的字句。隨著遊戲的進行,會議室內的氣氛顯得輕鬆不少,開始有人的賓果卡陸續連成一線,喊出了「賓果」,我則遞出巧克力做獎品,現場歡笑聲不斷,這正是我所期望的目的,遊戲持續進行,一直到有人整張賓果卡都連線了。

「失智症實際上並不是……」我開始描述問題,然後留待他們把未完成的句子填上。

「賓果!」大夥齊聲喊道,我們全都笑得開懷。分贈完最後一條巧克力之後,我拿起面前的筆記,注意到自己的雙手微微發顫,然後我開始往下讀。

「你們可以把某個失智症患者的記憶想成是一個跟我身高差不多高的普通書架。他們的記憶就像是書架上一層層堆疊的書。書架最上層的書得踮起腳尖才能拿得到,這一層書架存放的是短期記憶,好比你今天早餐吃了什麼。與肩同高的書架則象徵中年的記憶,我們不費任何吹灰之力就能輕易取得這一層書架上的書。與膝蓋等高的層架上的書則是二十歲左右的記憶。接著一路從膝蓋至腳尖距離的高度,存放的是幼年時期的記憶。罹患失智症患者的記憶就像是存放記憶的書架受到了劇烈的搖晃,毫無例外,每每總是最上層的書架率先倒塌,然後與其他層架上的書混淆在一塊,有時你以為的短期記憶實際上卻來自於早年的記憶片段。這說明了為什麼有些時候你對於童年生活的細節記得一清二楚,卻不記得自己早餐吃了什麼。」

我停頓半晌,從閱讀的筆記中抬起頭來。在場所有人的目光全都集中在我的身上,我的組員們秉住呼吸,等我把話說完。

「而大腦有另外一個部分,與先前那個搖搖欲墜的層架不同,它是負責貯存我們情緒的書架,這個層架十分穩固牢靠。當失智症試圖搖晃這個層架時──就像是罹患失智症前後的兩個你──宛如兩個板塊在堅實的地表下相互撞擊。然而這個書架十分堅固,因此書架上的書不會輕易崩塌。也許你會忘記家人或是友人近期造訪過你,那是因為短期記憶層架上的書倒塌下來,但是你對於愛、幸福和自在的感受卻仍然存在。你或許忘記自己做了什麼、說了什麼,但是當你看見令你感到安穩與幸福的東西時,這一切感覺便會湧現。所以即使罹患失智症,這些過往的感受並不會消失……」

我在此停頓半晌,如鯁在喉。我抬頭望向在座的人,八雙眼睛同時盯著我瞧。

「我之所以告訴你們這些,那是因為我被診斷出失智症。」我停頓一下,等候大夥沉澱一下情緒。「不過我知道你們會盡力幫助我。」

我看見許多人在我說這番話時明顯鬆了一口氣,他們跟我一樣清楚知道,我並不希望被視為一個病患。只不過在我看著他們的當口,會議室內鴉雀無聲,其中有些人低下了頭,還有些人流露出同情的目光,他們歪著頭,不知道該做何反應。我很清楚這種反應,因為我一樣不知道如何自處。

我的臉上帶著燦爛的微笑。「我看得出來,你們受到不小的驚嚇,」我說。「這的確十分嚇人。」

我請求第一批進入會議室的人先不要透露結果給其他人,接著第二批成員開始魚貫進入會議室。我重複先前活動的整個過程,最後把自己罹病的事說出來。這批成員的反應也是一樣五味雜陳。多數人選擇默默走出會議室,其中一個小組長在其他人離開會議室之後,給了我一個擁抱。

「妳的演說很動人,溫蒂,」他說。「妳沒事吧?」我點點頭。但是重點不在我現在的感受好不好過。

我回到辦公桌前,寫了封電子郵件給我的組員,讓他們知道我願意回答他們所有的問題,接著準備回家。我知道他們可以藉此機會好好消化一下聽到的消息,等到他們願意跟我談時再說。不過我對他們很有信心,比起惱人的官僚體系,他們會樂於向我伸出援手。

果然,我並未因此感到失望。接下來幾天,我受到許多鼓勵,他們各自準備了不同顏色的便利貼給我,所以當這些便利貼出現在桌上時,我立刻就能夠分辨這些便利貼分別是誰寫的,他們在我桌前的白板上,把哪個顏色分屬哪個人使用都標記得清清楚楚。還有人想到當我在家辦公時,若隨時有問題就打電話給我恐怕會讓我感到困惑,所以他們想出一個時間表,每個人只在某個特定的時間裡打電話給我,向我提出問題。還有一件事,他們不再像從前那般,一有問題就到我的辦公室找我,他們也不再要求我立即回答他們的問題。他們會問,「妳什麼時候方便……」,不會給我額外的時間壓力。我們甚至可以拿失智症的事開玩笑。幾天後,我進到其中一個人的辦公室,問她是否完成我交辦給她的工作。

「呃,我想妳好像沒有交辦這個工作給我。」她怯生生回答,在場其他人則是忍不住笑了出來。

「看來溫蒂忘記要交代妳了!」有人替我解圍。

「幹得好。」我笑說,大夥笑成一片。

在一片黑暗中仍可見到曙光。我知道自己繼續留在職場的日子不多了,不過我的夥伴們在我努力待在工作崗位的日子裡,使我輕鬆自在許多。

※ 本文摘自《即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書》,原篇名為〈4〉,立即前往試讀►►►

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