
【讀者舉手】她的大腦著火了:讀《我發瘋的那段日子》
文/Everyy
Susannah Cahalan罹患了「抗NMDA受體自體免疫型腦炎」,一種免疫系統失常,轉而攻擊自己大腦的疾病。她行為逐漸異常,恍惚、善變、幻覺、癲癇,到了後期更演變為肢體僵硬、口齒不清,失去溝通能力。而在找到病因前,所有的檢查一切正常,幾乎只剩「中邪」可以解釋。藥石罔效之下,醫生推測她得了思覺失調症,Susannah眼見就要在精神療養院度過餘生。
在Susannah發病、治療的2009年間,約90%的患者並未被診斷出抗NMDA受體腦炎。而隨著這種疾病漸為世人所熟悉,卻不是所有未接受治療的人,都能因此離開療養院、擺脫「神經病」,獲得重生。
大部分患有嚴重精神疾病的人,都無法接受完整的檢測來診斷並治療他們的自體免疫疾病:正子掃描、磁振造影、免疫球蛋白注射和血漿置換等,每一項測試和治療的費用都動輒數千美元。
然而,許多長期因精神問題而無法工作的患者,只依靠殘障津貼和社會救助維生;更多父母因為恐懼或無知,找神父來替癲癇、僵直、暴怒的孩子驅邪,或送進精神療養院,餘生只能呆滯地凝視著斑駁的牆壁。
我才是那個例外,那名幸運兒。我的情況是需要時間、耐心和個別關照的,很幸運的,我沒有在一個理應要被犧牲掉的系統中被犧牲掉。
同樣的時空,醫療技術與疾病連不成線。明明已經可以治癒,明明也有傷心欲絕卻仍抱持希望的家人,而他們或許同樣也有清醒的霎那。人類的醫療科技已創造出無限的奇蹟,「絕症」從而有了不同意義:一者的治癒率向上攀升,不再讓人聞之色變;惟另一者代表僅存的1%、0.1%。低谷依舊存在,是最深沉的絕望與無奈;因為他們,成就了這個沒有絕對完美的世界。
拿掉了運氣,人生而平等還是那麼絕對嗎?生命的價值,對不同人而言自始不同,死亡也是。唯一相同的愛,此時顯得無情。想到這裡,能健康、平安的活在這個世界上,就已經是很幸運的一件事吧。
「我會竭盡所能地幫助妳,絕對不會棄你而去。」納加醫生事後回憶,在那一瞬間,我似乎活了過來。記不得這個關鍵場景、這個我一生中最重要的時刻,是我最大的遺憾。